Multiple Sklerose als Lebenspartner

Madrid / EFE / Ana María Belinchón Donnerstag 2017.01.05

Ein Film und Theater Schauspieler, Aktivist mallorquinische eine Blogger Mutter, eine professionelle Tänzerin und ein Sportler Triathlon sind fünf der tausend Gesichter der Multiplen Sklerose; aktive Patienten, die, wie Ramón Arroyo, der Protagonist des spanischen Films „100 Meter“, ihre eigene „Ironman“ zu erfüllen haben. Sie haben ihre Erfahrungen erzählt

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Die Diagnose von Multipler Sklerose, einer neurodegenerativen Erkrankung, ist ein Schlag für die betroffene Person, die seine Welt sieht, irgendwie hat sich neu zu erfinden. Beginnt ein neues Leben, auf die wir anpassen müssen und Form, wohl wissend, persönliche Grenzen.

Patienten betonen die Unsicherheit nicht, wenn der nächste Ausbruch zu wissen, oder die Konsequenzen, die oder das, was ihre Situation in wenigen Jahren verlassen werden. Müdigkeit hilft nicht. Es ist eine Realität, bekannt nur für die Betroffenen, die jeden Tag mit der Krankheit leben, die Sie Erfahrungen, Gefühle und Fähigkeiten zu schätzen lehrt, die völlig unbemerkt.

Wert in jedem Moment, das Leben feiern und übertrumpfen sich selbst sind einige der Gedanken, die uns die Zeugnisse dieser fünf Patienten überlassen, die für die Multiple Sklerose stehen und tragen zur Normalisierung einer Krankheit, die fast 50.000 Menschen in Spanien beeinflusst und 2.300.000 in der Welt.

Bruno Bergonzini: "Ich will Ruhe, wenn Sie die"

In dem Film „100 Meter“, spielt Bruno Bergonzini eine Multiple Sklerose Patienten seine Situation mit einem singulären Optimismus gegenüber.

Schauspieler Beruf, sagt, dass Ansatz und verstehen Multipler Sklerose eine sehr komplizierte Übung. Und er weiß, was er spricht: es mehr als 13 Jahren nimmt mit ihr zu leben.

„ Ich mache Öffentlichkeit etwas, was ich weiß nicht, ob es mir von Nutzen sein wird „Said Bergonzini, die diese Intervention als eine große Chance betrachtet eine Krankheit zu sprechen, die stumm geschaltet ist.

Über Multiple Sklerose, sagt er es eine wunderbare Gelegenheit ist, das Leben aus einem anderen Blickwinkel zu spähen.

„In der Situation, in der ich von den 25 Jahren sehe ich hatte zu lernen, wieder an der Welt anzupassen. Ich bin nicht ganz überzeugt, dass dies uns schneller altern lassen, ganz im Gegenteil, ist Rehabilitation wieder fast wieder der Geburt, weil Sie wieder lernen müssen, wie man geht, einige müssen lernen, zu sprechen, die Schließmuskeln zu steuern; ist wie der Körper wieder neu anordnen, weil man mit ihnen lebt und funktioniert nicht mehr die gleichen „, sagt der Schauspieler.

Kiko Munar: „Die Hauptfigur meines Lebens bin ich“

Das erste Mal, dass ich Kiko Munar Boden sein Vater nahm war 13 Jahre alt. Was er nie gedacht, dass ist, etwa 17 zu drehen, er würde auch Multiple Sklerose Patienten worden.

Es ist vielleicht für diesen „Master“ in der Krankheit, so entschied er mich, andere in der gleichen Situation zu helfen und begann im freiwilligen Sektor in der balearischen Vereinigung der Multiple Sklerose: „Ich scheine egoistisch mit diesem Wissen und Erfahrung zu bleiben und nicht übertragen „, sagt er.

„Die Partnerschaft ist von entscheidender Bedeutung, wenn unsere Rechte verteidigen. Bis es berührt uns nicht zu mobilisieren und zu mir, ich habe mit Multipler Sklerose leben, aber es hat mir auch viel gegeben „, sagt er.

Sozialarbeiter, sozio-kulturelle und soziotechnischen Animator, Kiko nie 30 Jahren zu Fuß erreichen dachte: „ Sie lernen, jeden Moment zu genießen, einen Berg zu klettern, einen Hauch einfügen und alles riecht, als ob es kein Morgen „Er verweist.

„Es macht mir viel Leben ein Kabel an meine Mitspieler nehmen und ich immer dachte, dass ich morgen einen Typen wie mich finden würde, wenn ich in der gleichen Situation bin“, betont er.

Kiko ist einer der wenigen Menschen, die wirklich die Dinge ändern. Dank der assoziativen Teilnahme, die Türen von vielen Geschäften in Mallorca haben bereits Rampen für Rollstuhlfahrer.

Paula Bornachea: „Die Realität der Krankheit nur wissen Patienten“

Paula Bornachea (@unadecadamil) ist eine Mutter, Computer, Lehrer und mit Multipler Sklerose diagnostiziert wird, in dieser Reihenfolge. Also das Blogger-Konto in ihren Publikationen als öffentliches Tagebuch ihrem täglichen Leben mit der Krankheit definiert.

Die Webseite, die den Preis für den besten Blog im Jahr 2014 in 20Blogs Auszeichnungen erhalten hat eine Art Therapie geworden, das alles spiegelt, was ihm geschieht: „Es gibt Leute, die mir sagen, dass sie mit mir und anderen identifiziert fühlen, die geben bemerken Dinge, die, bis Sie noch denken, berühren „, sagt Paula, die seit 23 Jahren mit einer wiederkehrenden Multiplen Sklerose lebt.

Wie für die Mutterschaft, betont es, dass viel Energie und teilen sich die Aufgaben mit Ihrem Partner zu 50 Prozent gibt, „Sie müssen bestimmte Dinge zu formen, zum Beispiel, mein Mann ist nicht nur schnell reagieren zu können.“

„Es war schon immer gesagt, dass der Fötus während der Schwangerschaft uns schützt.Nach der Erholung ist empfindlicher und langsam und beginnt wieder die Symptome der Multiplen Sklerose, wie Krämpfe oder Müdigkeit, und das Risiko eines Ausbruchs. Ich fühlte mich auch ein wenig egoistisch zu denken, dass ich die Behandlung war immer und konnte nicht Brust Stillen. „Sagt der Blogger.

Nella Madarro: "Ich bin stärker als meine Ängste"

Nella Madarro ist eine professionelle Tänzerin, Lehrerin und Choreographin von spanischem Tanz und Flamenco. Im Februar 2014 erhielt er die erste Diagnose der Multiplen Sklerose und seitdem, sagt er, versucht, sich neu zu erfinden.

„Mein Leben hat sich radikal verändert. Ich hatte acht Jahre in einer Schule, wo er fünf Stunden am Tag am Abend zu unterrichten und der Morgen mit anderen Unternehmen zu proben. Meine Spezialität ist Flamenco und ich zu tanzen nicht mit Gitarre und singt „, sagt Nella, der seit dem Alter von vier Jahren wurde getanzt.

Zu vermitteln eine Stunde und eine halbe Klasse braucht eine Klimaanlage, ein Gelatine-Eis auf Körpertemperatur zu regulieren und einen Stuhl zum Ausruhen.

„Mit der Krankheit Sie lernen, Ihren Körper zu hören, weil die Tänzer viel Verbindung haben, aber tatsächlich sehr gross“, sagt er.

Nach der Diagnose empfängt, Nella, die allein auf das Gebiet ein paar Tage mit Büchern gingen mit der Krankheit zu behandeln: „Ich fand einen Satz, den ich zum Überdruss wiederholt habe:“ Ich bin stärker als meine Ängste und meine Kräfte sind stärker als meine Zweifel „Denn wenn Sie einen Ausbruch haben Sie Wände neu würfeln müssen“, sagt er.

Luis Fernando Serrano: "Wenn ich mich stoppen oxide"

Luis Fernando Serrano Wachmann, Sportler und koexistiert mit Multipler Sklerose seit 2010. Am 13. Juli 2014 er einen Ironman abgeschlossen, den anspruchsvollsten Triathlon-Test, ein Datum, das für immer in seinem Gedächtnis eingegraben bleiben, weil er sagt, er entdeckte, konnte er viele Dinge tun.

Ärzte sagten ihm, dass der Sport mit Müdigkeit nicht kompatibel war, dass die „Batterie Ihres Körpers“ ausüben würde verbrauchen und würde einen Fähigkeitsverlust sein: „Was mich ohne etwas zu tun, bleiben außer Kraft gesetzt wurde“, sagte Luis Fernando.

„Als ich mit Multipler Sklerose diagnostiziert wurde, erklärt er mein Leben eine 180-Grad-Wendung nahm. Zu sitzen noch schlechter psychischer und physischer Ebene und entschied sich für mein eigenes Risiko Übung. " Später in der Welt des Triathlon eingeführt würde: „Es war drei Spezialitäten, die immer getan hatte, und ich ging für die größte, die Ironman“, sagt sie.

„ Multiple Sklerose ist unser Reisebegleiter und wie wichtig es ist, mit ihm zu leben Es ist ein Werkzeug, das sehr alt ist und es nie versagt, das Papier und Stift ist, und mit ihr geplant ich die Woche, alles zu tun „, sagt Triathletin.

Luis Fernando im Jahr 2014 veröffentlichte das Buch „Wenn ich stoppe ich Rost“ (Ende Editions), einen Titel, der, in seinen Worten, bezieht sich auf sein „Leitmotiv des Lebens“, das ist, aktiv zu bleiben und leben im Moment.