Lupus: „Sie haben eine besondere Stärke, mit der Krankheit zu leben“

MADRID / EFE / ROCÍO GALÁN Montag 2016.09.05

So glaubt einer der führenden Experten in lupus Spanien, Dr. José María Pego. Für seinen Welttag trägt EFEsalud ein Röntgen besser diese systemische rheumatische Erkrankung zu verstehen, chronische und Autoimmun betrifft vor allem Frauen. Wissen Sie, dass Lupus im Jahr 2015 am meisten gesuchte Krankheit in Google ist?

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Die erste Nachricht von der Welt Lupus Tag, welche am 10. Mai gefeiert Es kommt in Form von Optimismus.

Muss für die Patienten „auf der Ebene der Grundlagen- und klinischer Forschung übertragen wird, gibt es eine große Arbeit, da es nicht sehr weit verbreitete Krankheit ist, große Kohorten von Patienten Montag, die es uns erlauben, sie besser kennen zu lernen, es mit vielen zu Gesicht eher „erfolgreich zu sein.

Stellt sicher, Dr. José María Pego, Area Medical Specialist Rheumatology Meixoeiro Hospital (Hospital Universitario de Vigo), Koordinator der Arbeitsgruppe IRIDIS (Investigation in der Rheumatologie und Immuno-vermittelter Erkrankungen) des Biomedical Research Institute (IBI) von Vigo, Ourense und Pontevedra und Co-Principal Investigator Registry von Patienten mit systemischem Lupus erythematodes der spanischen Gesellschaft für Rheumatologie (RELESSER).

den Feind zu wissen, sie zu bekämpfen besser. Aber... Wissen wir, was wir meinen?.

Was ist Lupus? Symptome und Diagnose

„Es ist eine systemische rheumatische Erkrankung (wirkt sich auf viele Teile des Körpers), Autoimmun (das Immunsystem wird festgeschrieben oder Teile des Körpers angreifen); und chronische (kann man sagen, dass keine Heilung hat) „sagte Dr. José María Pego, fügte hinzu, dass“ Entzündung in jedem Organ oder System des Körpers führen kann. "

Mit einer geschätzten Prävalenz von einem Fall pro tausend Menschen in Spanien, er betrifft vor allem junge Frauen im gebärfähigen Alter.

Es tritt Estimated Weise „bei Frauen zwischen 20 und 40 Jahren.“ Mit Bezug auf Schwangerschaft, klassisch beschrieben es „manchmal stört und kann Komplikationen während der Schwangerschaft verursachen.“

Darüber hinaus ist es auch Konsequenzen in der entgegengesetzten Richtung haben kann „Ungleichgewicht oder hormonelle Störung kann die Schwangerschaft beinhaltet Aktivität oder einen Ausbruch der Krankheit auslösenden handeln kann“, sagt der Arzt.

Was die häufigsten klinischen Manifestationen, „80/90% der Patienten haben Gelenke Ebene betroffen.“ Darüber hinaus haben 80% eine gewisse Art der klinischen Manifestation der Haut oder Schleimhaut.

Es kann auch Lungen beeinflussen, Pleura, Perikard, hämatologische System, Abnahme der roten Blutkörperchen, weiße, Thrombozyten, Anämie. Und noch mehr Organmanifestationen „wie der Niere oder des zentralen Nervensystems, eine größere klinische Schwere“ der Experte.

Die Schwierigkeit der Diagnose hängt von der Krankheit selbst, dem Patienten und Arzt Erfahrung. Manchmal ist die Diagnose sehr einfach und offensichtlich, und manchmal müssen wir mehr Zeit, weil es keine klare Art und Weise zugewandt ist „, sagt der Arzt.

Forschung und Behandlungen: die große Hoffnung

Für den Fachmann, werden sie in Spanien Durchbrüchen in der Forschung, vor allem in der klinischen Forschung gemacht.

„In der spanische Gesellschaft für Rheumatologie ist eine Registrierung von Patienten mit Lupus leiten,“ sagte der Arzt, an der Spitze dieser Forschung mit Dr. Iñigo Rúa Figueroa, Negrin Hospital de Canarias.

So sind sie eine Rekord Gruppe von 4.000 Patienten bekommen, gute Eigenschaften in einer ersten Studie zu definieren. „In einer zweiten Phase, die wir tun klinische verschiedene Untergruppen folgen und mindestens 3 Jahre verfolgen möchte“, erklärt er.

Forschung, die Grenzen überschreitet, wie sie die Zusammenarbeit „mit führenden Experten aus ganz Europa lupus.“

Bei der Behandlung ist es auch voran. Der Arzt sagt, dass trotz Enttäuschung über die Ergebnisse der klinischen Studien biologische Therapien bei Patienten mit Lupus Beurteilung „Pharmaunternehmen sind Wetten, die Wirksamkeit und Sicherheit neuer Medikamente auf der Untersuchung“, in diesem Fall „gerichtet an verschiedene Molekülen beteiligt bei der Entstehung von Lupus, die in klinischen Studien mit hohen Qualität untersucht werden „, sagt er.

Bestehende Behandlungen heute, können wir die traditionellen (entzündungshemmende Mittel, Steroide, Unterdrückern, zusätzlich zu Behandlungen, der Hintergrund betrachtet werden kann, die die Antimalariamittel) unterscheiden von jüngeren als biologischem.

Dort geben „das erste Medikament vermarktet Lupus in den letzten 50 Jahren angibt, oder so, was biologische Richtung B-Lymphozyten gerichtet Therapie genannt wird.“ Eine offene Tür, die Erwartungen von Patienten und Ärzte für ihr wirft „gute Wirksamkeit und Sicherheitsprofil.“

Vom Preis her, die traditionellste sind besser zugänglich; „Einige der Immunsuppressiva und biologischen besonders erhebliche wirtschaftliche Kosten haben“, sagt er.

Lebensqualität: in der Mitte des Ziels

Lupus senkt die Lebensqualität der Patienten. Eine physische psychischen Folgen hinzugefügt werden.

Der erste ist, beschädigt Körperbild, als eine der häufigsten Manifestationen ist die Haut. „Betrachten wir eine Frau, die in 90% der Fälle betroffen sind 30, die Hautveränderungen im Gesicht und bestimmte Erscheinungen haben kann, die in Körperbild, Nebenwirkungen von Medikamenten berücksichtigt werden.“

Die Anordnung kann andere Stimmung verursachen betroffen ist, „die Fähigkeit, Initiativen durchzuführen, wenig Interesse an neuen Tätigkeiten ausüben,“ und sogar, wirken sich auch auf „sexuelle Sphäre“.

Aus diesen Gründen müssen wir uns daran erinnern, dass ein chronischer Patient „langfristigen Bedarf“ hat, in der hervorgehoben wird, sie als im Kopf haben, um „Ansprüche von arbeitsbedingten, Steuervorteilen oder zum Beispiel Zugang zu chronischen Medikamenten wie Cremes Photoresist sind teuer und oft nicht von der Sozialversicherung abgedeckt. "

Es ist schwierig, mit der Krankheit zu leben „sagte die Notwendigkeit für die Behandlung, viele Grundversorgung, Spezialisten, Tagesklinik, Notaufnahme besuchen, manchmal Krankenhauseinweisungen“, der Spezialist, der Schlussfolgerung gelangt, dass „wir ein Muss besondere Kraft zu leben und diese Krankheit zu bringen. "