Fünf neue seltene Krankheiten jede Woche

Madrid / EFE / Schreiben Gesundheit / A.M.Belinchón Dienstag 28/02/2017

Jede Woche fünf neue seltene Krankheiten in der Welt, nach der spanischen Gesellschaft für Neurologie (SEN), die auch geschätzt, dass die betroffene Person im Durchschnitt etwa fünf Jahren dauert, um eine korrekte Diagnose erhalten beschrieben. Anlässlich des Welttages, 28. Februar analysieren wir die aktuelle Situation dieser Krankheiten, die weniger als 5 von 10.000 Einwohnern

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Krankheiten sein.

Die meisten seltenen Krankheiten sind Genetische keine Heilung und sie sind während der gesamten Lebensdauer einer Person vorhanden ist, auch wenn die Symptome nicht sofort angezeigt.

In der Welt gibt es etwa 7.000 Sorten und jede Woche fünf neue Krankheiten entdeckt werden, nach der SEN.

Nach dieser wissenschaftlichen Gesellschaft, 85% dieser Krankheiten sind Chronische 65% schwere und Deaktivieren von Viele von ihnen Degenerative In 75% der Fälle hat der einzelne einen gewissen Grad an Abhängigkeit und mehr als 80% körperliche und emotionale Behinderung In 50% der Fälle sind in der Kindheit und etwa 30% der Kinder manifestiert sterben vor ihrem fünften Geburtstag.

Carlos III Institut für Gesundheit hat eine entwickelt. staatliche Registrierung der Minderheit Krankheiten. Gruppierung Aufzeichnungen geringerer Umfang validiert, die von wissenschaftlichen Gesellschaften, medizinischen Verbänden und Patienten durchgeführt wurden, so dass die Ärzte Erkennung verbessern, Diagnose und mögliche Behandlung.

Zugang zu verwaisten

Eines der Hauptprobleme seltene Krankheiten, bei denen ist die Schwierigkeit, die richtige Diagnose zu erreichen, die ein bekommen nehmen. Fünfjahresdurchschnitt

Laut SEN, 43% der von einer seltenen Krankheit betroffen ist, hat keine richtige Behandlung und in der Regel bei der Behandlung der Symptome in erster Linie richtet.

Der spanische Verband für seltene Krankheiten (FEDER) warnte im August letztes Jahr die Schwierigkeiten beim Zugang zu Orphan Drugs in Spanien Da obwohl er von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), der anschließenden Verhandlung der Finanzierung und Preis verhindert Patienten, die an seltenen Krankheiten genehmigt die gerechter Zugang zu diesen Medikamenten

Eine Studie der spanischen Vereinigung der Orphans und Ultrahuérfanos Laboratories Drugs (AELMHU) hat ergeben, dass zwischen 2012 und 2015 der 44 Orphan Drugs von der EMA genehmigt, nur 13 (29,5%) wurde für eine Finanzierung in Spanien genehmigt..

Patienten mit seltenen Tumoren warten müssen, bis zu sechs Jahren neue Medikamente zu verwenden, wissenschaftlich unterstützt, wie der spanische Gruppe Tumor Huérfanos und weniger häufig (Gethi) gekündigt hat.

In einer Erklärung erinnerte das Unternehmen die Notwendigkeit Prominenz seltene Tumoren zu geben, weil es Krankheiten, die erhöhen ihre Inzidenz ist.

Die Gethi sagte auch, dass eine weitere Barriere für die Behandlung von Waisen und seltene Tumoren Konsultationen „zu spät und ungleich“ Form und Patienten in Spanien haben erreicht keine Optionen potenziell wirksame Behandlungen zuzugreifen „, weil administrative Barrieren verhindern, dass es “.

Eine Studie im Jahr 2015 von der Spanischen Gesellschaft für Medizinische Onkologie (SEOM) durchgeführt zeigt, dass ein Medikament auf sechs Jahre nach der Genehmigung durch die Europäische Agentur in Anspruch nehmen.

Rufen Sie für weitere Forschung

Der Direktor des Staatlichen Informationszentrums Pflege für Menschen mit seltenen Krankheiten (glauben), Aitor Aparicio, erklärte Efe, dass Europa „ Referenz „Zur Unterstützung der Forschung über seltene Krankheiten zu erkennen, sie als“ Problem der öffentlichen Gesundheit. „Und fördern zwischen den Ländern zu vernetzen.

Experten und Angehörigen betroffener Forschung fordern Sie weitere finanzielle Mittel in die die seltenen Krankheiten in Spanien und mehr Unterstützung für Familien in der Einsamkeit, Unsicherheit und Frustration mit der Krankheit ihrer Verwandten leben.

Experten haben auch behauptet, Beseitigung der Ungleichheiten zwischen Autonomien wenn Zugriff auf ihre Behandlungen.

Eine Studie von EFRE, das durchschnittliche Engagement für die Pflege eines betroffenen ist fünf Stunden pro Tag und Eltern sind die tragenden Säulen des Patienten (41%), gefolgt von den Brüdern (17%), Ehegatten (14%) und Großeltern (10%).

Laut dieser Studie, 37% der Familien hatten bis Arbeitszeitverkürzung oder aufhören zu arbeiten und die Kosten für die Diagnose und Behandlung der Krankheit ist für 20% des Jahreseinkommen von jeder Familie, mehr als 350 Euro pro Monat Im Durchschnitt.

Der Minister für Sozialpolitik und Familie Autonome Gemeinschaft Madrid Carlos Izquierdo, der gestern, 27. Februar eine Kooperationsvereinbarung zwischen der Landesregierung und des EFRE wird zu einer besseren Erkennung und Behandlung der von seltenen Krankheiten betroffenen beitragen, wie sie in der Gemeinschaft in einer Mitteilung zur Kenntnis genommen.

Auch gestern in der Valencia das Department of Public Salut i Universal- und FEDER Sanitat eine Vereinbarung Versorgung mit seltenen Krankheiten in der Region für die Menschen zu verbessern, wo es etwa 172 registriert ist.000 Fälle.