Welttag der ALS-Forschung, Sichtbarkeit und einen nationalen Plan
madrid / efe / javier tovar Mittwoch 2017.06.21
Obwohl drei Jahre einen Schub durch die Kampagne Eimer Eiswasser, diese degenerative neurologische Erkrankung nicht Ressourcen für die Untersuchung erhielten vor Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder dem Schlüssel zu mehr Sichtbarkeit verleihen. In seinem 2017 Internationalen Tag, 21. Juni betroffen einen nationalen Plan gegen diese Krankheit fragt
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An diesem Welttag der ALS, sammelt EFEsalud Informationen der spanischen Gesellschaft für Neurologie (SEN) und der spanischen Vereinigung der Amyotrophe Lateralsklerose (Adela) und Aussagen eines Patienten, der durch die Mikrofone von „The Skalpell“ gegangen ist.
3.000 Menschen in Spanien, eine halbe Million in der Welt
ALS, eine degenerative neurologische Erkrankung, die fortschreitenden Verlust von motorischen Neuronen, dh Zellen, die Aktivität zu kontrollieren wichtig wie Sprechen, Gehen freiwillige Muskels beinhaltet, die Atmung oder das Essen, berichtet die spanische Gesellschaft für Neurologie, und fügt hinzu, dass es mehr als 3000 in Spanien und drei neue Fälle pro Tag betroffen. Was in der Welt? Über eine halbe Million pro Stunde, etwa 17 neue Fälle.
Die Prävalenz dieser Erkrankung ist gering für seine hohe Sterblichkeitsrate-der durchschnittlichen Lebenserwartung der Menschen, die leiden betragen drei Jahre, mit einer Überlebensrate von mehr als fünf Jahren nur 20% der Patienten und mehr als zehn 10 Prozent.
Die Kosten für einen Patienten mit dieser Krankheit, berichtet SEN etwa 50.000 pro Jahr.
Degenerative Erkrankung ist die häufigste Motoneuron und die dritte neurodegenerative Erkrankung in Inzidenz nach Demenz und Parkinson-Krankheit: ALS betrifft einen in jedem 400-800 Spanier.
Es tritt in der Regel zwischen der fünften und sechsten Lebensdekade - obwohl es Fälle von den Letzter berichtet werden und ist etwas häufiger bei Männern.
Obwohl es eine Krankheit klinische Präsentation sehr heterogen ist, Gliedmaßen die ersten Symptome der Erkrankung in der Regel Schwäche (60-85% der Fälle) oder im Bereich der Mündung (15-40%), fortschreitenden Verlustes der Stärke, Ungeschicklichkeit, verringerte Masse und Muskelkrämpfe.
5-10% der Fälle hat ein zugeordnetes, im Allgemeinen von frontotemporaler Demenz, die auftreten kann, bevor, während oder nach dem Einsetzen der ALS.
Die Stimme von Neurologen
„Diese Heterogenität in der Darstellung der Symptome, mit dem langsamen Beginn der Krankheit verbunden ist, macht zur Zeit die Diagnose der Krankheit zwischen 17 und 20 Monaten verzögert. Und es ist genau das, wenn die ersten Symptome im bulbären Bereich auftreten, dh in den Muskeln des Mundes, wenn erhebliche Verzögerungen bei der Diagnose, da diese Patienten in der Regel zu einem Neurologen kommen nach mehreren Konsultationen „, erklärt Dr. Gerardo Gutiérrez, Koordinator der Studiengruppe Neuromuscualres Krankheiten SEN.
Risikofaktoren von ALS sind Alter und männliches Geschlecht fortgeschritten, obwohl es eine höhere Inzidenz in der professionellen, Militär, Rauchern und Menschen mit früheren Virusinfektionen Athleten gesehen hat, unter anderem.
Nach der jüngsten National Survey on Disability und Abhängigkeit, ist ALS zu den führenden Ursachen von Behinderung; vom Beginn der Krankheit, haben Patienten, die bereits einen gewissen Grad an Behinderung, Progressivität.
Obwohl diese Krankheit nicht bis heute wirksame Behandlungen, wenn sie fähig ist mit behandelten Therapien gerichtet Symptome und Vorbeugung von schweren oder tödlichen Komplikationen sowie Maßnahmen von ventilatory oder Ernährungsunterstützung oder physikalischer Therapie zu steuern.
Deshalb sagen Neurologen, wird Früherkennung der Krankheit seines multidisziplinären Ansatz ermöglichen, und starten Sie die Pflegeplanung zu versuchen, die höchste Lebensqualität zu erreichen, für die Patienten so lange wie möglich.
„Seit mehr als 20 Jahren haben wir ein Medikament, das, wenn auch mit gemischten Ergebnissen, eine moderate Verlängerung des Überlebens bekommen.... Die Patienten sollten in spezialisierten Einheiten im Rahmen der multidisziplinären Arbeit, in denen verschiedene Spezialisten mit spezieller Ausbildung in ELA behandelt werden zusammenarbeiten, eine geeignete Behandlung für jeden gestörten Bereich zu schaffen. Neurologen, Physiotherapeuten, Pneumologen, Gastroenterologen, Endokrinologen, Physiotherapeuten, Logopäden und Beschäftigungstherapeuten müssen gemeinsam die beste Versorgung zu bieten arbeiten „, stellt Dr. Gutiérrez.
Derzeit durchlaufen sie mehrere klinische Studien, in erster Linie konzentrierte sich auf die Suche nach neuen Behandlungen und Forschung in fortgeschrittenen Stadien der neuen Molekülen und anderen Therapien wie der Stammzelltherapie. Es ist jedoch nach wie vor ein Bedarf an Grundlagenstudien die tatsächliche Wirksamkeit dieser potentiellen zukünftigen Behandlungen zu bestimmen.
Adeles Stimme
Vom 19. bis 25. Juni wird die Welt ELA Woche, um gefeiert, die Krankheit zu visualisieren. Unter dem Motto „In deiner Stadt gibt es auch Menschen mit amyotropher Lateralsklerose. # Es wissen, „Adela Verein hat eine neue Sensibilisierungskampagne zur Sensibilisierung für eine Krankheit ins Leben gerufen, die jährlich in Spanien sind rund 900 Fälle diagnostiziert.
In diesem Zusammenhang warnt die Organisation der Notwendigkeit, einen nationalen Plan von ELA zu schaffen Gleichbehandlung für die Patienten zu gewährleisten, wo immer sie leben; und er betont, wie wichtig Forschungsprojekte der öffentlichen Hand zu fördern.
„In Adèla (@Asociacionela) Patienten helfen, aus ganz Spanien und dank dieser globalen Erfahrung, sind sich bewusst, dass nicht alle ALS-Patienten den gleichen Zugang zu Dienstleistungen und Gesundheits- und Sozialhilfe haben. Eine Ungleichheit, die durch die Schaffung eines nationalen Plans, in dem die gleichen Gesundheitsleistungen für alle festgelegt „, sagt Adriana Guevara, Präsident von Adèla beendet werden kann.
Im Rahmen dieses Nationalen Plans von ELA, weist der Verband die Bedeutung der Umsetzung und Implementierung ein palliativer Service voll funktionsfähig ist.
Das Verständnis palliative Krankenhausversorgung wie zu Hause und die Lebensqualität für die Patienten während des gesamten Prozesses ihrer Krankheit Versorgung zu verbessern. Eine Pflege, die im Fall von ALS-Patienten ist wichtig und sehr notwendig, ihre degenerative Natur berücksichtigen.
Ihre Symptome in den gesteuerten Muskeln durch die brainstem, wie Sprache (Schwierigkeiten beim Sprechen oder Schlucken) beginnen können, oder Muskeln durch das Rückenmark, wie die Arme oder Beine (Gefühl von Müdigkeit und übermäßiger Härte gesteuert Muskeln).
Die Krankheit ist in den Hirnrinde Spreizen und Rückenmark, bis in der Endphase, Verlust der absoluten Beweglichkeit und respiratorischer Insuffizienz, die in der Regel ist die häufigste Todesursache in dieser Pathologie erscheint. Doch während des gesamten Prozesses, nicht oft die kognitiven Fähigkeiten und Sensibilität betroffen, sagt Adela.
Die Stimme eines Patienten
José Tarriza sind Patienten mit ALS und hat durch die Mikrofone von „The Skalpell“, um zu Henar Fernández zu sprechen gegangen.
Wie ist das tägliche Leben eines Patienten mit ALS?
Es ist ein sehr harter Absturz, wenn Sie die Diagnose erhalten; sieben Jahre nicht ein wenig Sie wissen, wissen Sie, es ohne Behandlung oder Heilung, mit einer Lebenserwartung eine degenerative Erkrankung ist und Evolution, die nicht überschreitet ist sehr schwierig zu behandeln, weil Sie Motorik sind zu verlieren, und erst am Ende bekommen, bewegliche Augen.
Was ist das Bild in der Öffentlichkeit?
Wir sind weniger unsichtbar aus der Kampagne von Eiswasser (2014). Er legt uns auf der Karte von Krankheiten, wenn Stephen Hawking, deren Überleben alle Rekorde übertroffen hat, und Francisco Luzon Foundation eine Menge Publicity und Wirkung gibt.
Welche Patienten fragen am dringendsten?
Fehlende viele soziale Dienste. Wir kämpfen für Gleichheit in der Behandlung bundesweit. ELA fehlende Einheiten nicht in Madrid, sondern auch anderswo in Spanien, wo es keine multidisziplinäre Betreuung ist.
viel Forschung Fehlverhalten; Es ist eine Krankheit, bei der die pharmazeutische Industrie, wenig Rückkehr der Entwicklung eines Arzneimittels mit leicht umkehrt.
Haben Sie die Wirtschaftskrise bemerkt?
Ja, als um Hilfe zu erhalten. Wir bitten nichts Besonderes, aber dass der ELA ist außergewöhnlich, leider. Zum Beispiel müssen der Rollstuhl ich im Wert zwischen 10.000 und 15.000 Euro, da es eine besondere Ausbildung erforderlich ist; und ein Auto im Wert von 30.000 Euro angepasst, und kaum eine Hilfe. Passen Sie das Haus auch mit Kosten verbunden ist. Wir brauchen Unterstützung 24 Stunden. Insgesamt etwa 50.000 Euro pro Jahr.
Wir brauchen mehr Hilfe und mehr Forschung. Wenn ein Patient aller Kosten nicht leisten kann, die ich beschrieben habe, werden Sie sicher lassen Sie passiv zu sterben nehmen.
