Geboren eine nationale Gemeinschaft von ELA angetrieben von Francisco Luzon

MADRID / EFE / TERESA DIAZ Montag 2017.03.13

Die exbanquero und Patient Amyotrophe Lateralsklerose, Francisco Luzon, stellten heute die Stiftung, die seinen Namen trägt, eine nationale Gemeinschaft von ALS und zur Verbesserung der Lebensqualität der 4000 Spanier, die von dieser unheilbaren und Deaktivieren von

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Luzon hat die offizielle Präsentation der „Luzon-US-Stiftung gegen gemacht. ALS „In einer Pressekonferenz,“ die erste in fünf langen Jahren „half eine Anwendung, die Sie über einen Lautsprecher spielen lässt, was er in seiner Zelle schreibt, wo er beendet hat zu fragen“ einen letzten Gefallen: lieben das Leben ".

Ein Projekt, das für den Rest seines Lebens widmen und setzt alle seine „Erbe der Lebenserfahrung“ und „finanzielle Mittel“, sagte.

Später hat Rey Juan Carlos ihm auferlegte das Großkreuz des Zivilorden Alfons X. der Weise für seinen Beitrag zur Kultur, Bildung und Lehre, in Anwesenheit von Königin Sofia, und die Minister für Bildung, Íñigo Méndez Vigo und Gesundheit, Dolors Montserrat.

Auf der Pressekonferenz hat ehemaliger leitender Beamter der BBVA, Argentaria und Banco Santander, berichtet, dass Montserrat in diesem Jahr ein nationaler Plan gegen ALS zu starten hat sich verpflichtet, mit der Unterstützung der Autonomen Gemeinschaften und die Gründung.

Luzon erklärte, dass nach bereiste für ein halbes Jahr Spanien diagnostiziert, von seiner Frau, María José Arregui begleitet, „die Realität der klinischen, Pflege und Erforschung von ALS-Behandlung zu sehen.“

„Und was ich auf dieser Reise gesehen ist, dass unser Land ein gutes medizinisches Fachpersonal und gute Infrastruktur, aber ich beachten Sie auch, dass unsere Heilung von autonomen Gemeinschaften ohne Koordination zwischen ihnen parzelliert, sagte er.

Wie berichtet wurde, konnte auch beobachten, „dass die klinische Versorgung und Aufmerksamkeit bewegt sich in verschiedenen Phasen innerhalb jeder Region und dass es wenig Forschung über ALS und das kleine dort zerstäubt und verteilt“.

Neben der Lebensqualität von Patienten mit ALS zu verbessern und ihren Familien, den zweiten „Ehrgeiz“ der Stiftung „ist es, die 120.000 Menschen zu verhindern, die jetzt in unserem Land lebt und die Entwicklung die Krankheit, tut es nicht, weil Forschung erhalten stoppen sie. "

Seine Frau, die Förderer und Mitglied der Stiftung ist, sagte dem „Tag“ ist „sehr hart und kompliziert“, weil „nie besser als heute sein“ und sagte, dass die Krankheit Bären „mit einer tiefen Liebe“ und „Engagement für die Verantwortung.“

Während der Pressekonferenz hat Luzon veröffentlicht den Bericht „ELA, eine Realität ignoriert“ durch seine Stiftung vorbereitet, die betont, dass 54% der spanischen Patienten erhielten keine Leistung in den letzten 12 Monaten von denen, die erhalten haben, erreicht 63% Hilfe von weniger als 6.000 Euro.

Dies bedenkt, dass die Gesamtkosten der Krankheit beträgt 50.000 Euro pro Jahr, davon 34.500 getragen werden von Patienten und ihren Familien.

Laut dem Bericht, warten Patienten über ein Jahr für eine Diagnose als die Krankheit fortschreitet und ein Durchschnitt von 16 Monaten Abhängigkeit Leistungen zu erhalten.

König hebt die Lieferung von Luzon von ALS

Imposante das Großkreuz von Alfonso X, betonte König seinen optimistischen Geist, harte Arbeit, Innovationsgeist und Großzügigkeit auf frische Tat Auditorium des Museums für Moderne Kunst Reina Sofia, die Luzon von den ehemaligen Präsident umarmten wurde Felipe González und José Luis Rodriguez Zapatero und zahlreiche Persönlichkeiten aus der Welt der Banken, Unternehmen und Kommunikation.

Don Juan Carlos die Schaffung der Luzon-US-Stiftung für ALS gelobt, wo „Sie Ihre besten Werte erfüllen, professionell und menschlich“ zu „das Gemeinwohl“ und „zum Wohl der Gruppe des betroffenen ELA“.

Der ehemalige hohe Beamte der BBVA, Argentaria und Banco de Santander, sagte, dass 4000 Spanier mit ALS, einer schweren, unheilbaren und schwächende Krankheit, „wir sind nicht selten, aber unsichtbar“, obwohl jedes Jahr 900 Menschen sind diagnostiziert und sterben einen anderen 900 „die jene 4000 macht erneuert werden.“

Er wies darauf hin, dass es eine Grundlage Asset Management ist aber und hat sich von heute die erste offizielle Botschafterin ist Rafael Nadal, der nicht in der Lage war vorhanden zu sein, aber hat eine Videobotschaft geschickt bekannt gegeben, dass.