Ist es unmoralisch für Eltern, wissentlich ein Kind mit Down-Syndrom oder vielen anderen genetischen Krankheiten zu gebären (nicht abzutreiben), was zu einem Leben des Leidens für das Kind führen kann, ohne Hoffnung auf Heilung? Sollte die Regierung einschreiten?

Ist es unmoralisch für Eltern, wissentlich ein Kind mit Down-Syndrom oder vielen anderen genetischen Krankheiten zu gebären (nicht abzutreiben), was zu einem Leben des Leidens für das Kind führen kann, ohne Hoffnung auf Heilung? Sollte die Regierung einschreiten?

Roy McMurter

Meine erste Tochter wurde mit vielen Mittellinienproblemen, zwei Löchern in ihrem Herzen, drei Hernien, einem unvollständigen weichen Gaumen, um nur einige zu nennen, geboren. Sie hatte eine VSD-Reparatur an ihrem Herzen, als sie vier Monate alt war.

Ihre Mutter und ich wussten über alles, dass etwas sehr anderes mit ihr vor sich ging, aber keine genetischen Tests wurden durchgeführt, oder zumindest keine, die ihre spezifische Störung gefunden hatten. Es war nur kurz vor ihrem dritten Geburtstag, dass wir endlich das Ergebnis hatten; sie hat ein velo-cardio-facial-syndrom.

Es würde weitere drei Jahre dauern, bis sie endlich getestet wurde und Autismus hatte. Auf der Reise, um herauszufinden, was genau mit unserer Tochter passierte, gerieten wir in Streitigkeiten mit Ärzten über ihre und unsere Vorstellungen davon, was vor sich ging.

Am Anfang blieb der unentwickelte Gaumen unentdeckt und sie konnte nicht trinken, ohne zu ersticken und blau zu werden. Es wurde zu mehreren Reisen in den Notfall, nur um zu erfahren, dass wir sie falsch fütterten, sie in die falsche Richtung hielten und die falsche Flasche oder den falschen Nippel benutzten. Ihre Mutter erforschte endlos die Probleme, die unsere Tochter hatte, um VCFS als ein Potenzial zu finden, das wir mit dem Kardiologen aufsuchen würden. Der Kardiologe weigerte sich zu akzeptieren, dass unsere Tochter möglicherweise VCFS hat und würde sie nicht für Gentests einreichen. Seine Entschuldigung war, dass ihr Herzzustand nicht der typische war.

Zu dieser Zeit sah sie auch einen Psychiater, der glaubte, dass sie nicht genügend Symptome von Autismus zeigte, um sich mit Tests zu beschäftigen. Das Problem des weichen Gaumens wurde entdeckt, da sie keine Kontrolle über die Luftzufuhr zwischen Nase und Mund hatte und daher nicht richtig oder klar sprechen konnte und einige Geräusche, die sie überhaupt nicht machen konnte.

Wir wollten nach Hause gehen, wir hatten das Gefühl, dass wir sie wegen all der Hindernisse, die ihr drohten, in einer viel kontrollierteren Umgebung halten konnten, von der sie profitierte. Das gesamte medizinische Team; Hausarzt, Kinderarzt und Psychiater widersprachen vehement und drängten auf die Schule und alle Sozialisierungsvorteile, die mit der normalen Bildung einhergehen.

Meine Tochter zu sehen, die verzweifelt Freunde suchte, Kinder in den örtlichen Parks zu treffen und keine Ahnung von allen sozialen Signalen zu haben und nicht genügend Sprachkenntnisse zu haben, nur um von den meisten ignoriert und ignoriert zu werden, war herzzerreißend. In der Schule hatte sie eine Vollzeit-Assistentin, was anfangs gut war. Die einzige Schule, die ihren Bedürfnissen entsprach, war jedoch nicht in der Nähe von uns und der Transport wurde benötigt. Ein "spezieller" Bus wurde für sie zusammen mit anderen Kindern verschiedenen Alters, aber keiner, der die gleiche Schule besuchte, entwickelt .

Zuerst hatten wir nicht bemerkt, dass unsere Tochter im Bus gequält und misshandelt wurde. Wegen ihrer Unfähigkeit, irgendwelche sozialen Signale zu verstehen, kombiniert mit ihrer Verzweiflung, Freunde zu finden, nahm sie Dinge von zu Hause mit, weil sie sie für sie hielt Freunde und das ist, was Freunde tun. Die anderen Kinder zerstörten die Gegenstände vor ihr und / oder warfen sie aus dem Bus, als der Fahrer nicht hinsah. Es war fast einen Monat her, als wir es herausgefunden hatten. Es wurde uns erklärt, dass der Busfahrer es kann "Kontrolliere die Kinder und fahre den Bus, damit sie nicht wirklich sicher sind, wie sie mit dem Problem umgehen sollen.

Ein anderer Bus wurde für sie mit anderen Kindern und einem anderen Fahrer umgeleitet. Wieder einmal besuchte keines der Kinder die gleiche Schule mehr und es dauerte nicht lange, bis der Missbrauch zu Gewalt eskalierte. Meine kleine sechsjährige Tochter wurde von einem zwölfjährigen Jungen brutal ins Gesicht getreten, um sich gegenseitig zu erfreuen Kinder im Bus Meine Tochter verbrachte zwei Monate zu Hause, bis ein anderes Transportmittel geliefert wurde.

Die ganze Zeit beobachteten wir, wie der Missbrauch unsere schöne, glückliche und fürsorgliche Tochter in ein Kind verwandelte, das in Angst lebte und nicht mehr in der Nähe von Menschen sein wollte. Wir sahen zu, wie sie versuchte, die Misshandlungen ihrer kleinen Schwester zu ertragen, weil sie überhaupt nicht verstand, was mit ihr geschehen war.

Ich könnte weitermachen, aber ich denke, das erklärt den Großteil davon. Meine Tochter wird dieses Wochenende sechzehn. Ihre Mutter und ich haben uns lange getrennt, bleiben aber ein Team, wenn es um unsere Kinder geht. Unsere Tochter ist jetzt zu Hause unterrichtet und wir haben alle unsere täglichen Höhen und Tiefen, aber der wichtigste Teil ist, dass sie glücklich ist und sie von Menschen umgeben ist, die sie sehr lieben.

Sie können glauben, dass sie leidet wegen ihrer Existenz oder sogar, dass wir als ihre Eltern mit der Last eines "behinderten" Kindes leiden. Ich fühle mich überhaupt nicht so. Dieses Kind hat mich so viel über das Leben und die Liebe und das Glück gelehrt, dass ich deinem unwissenden Vorschlag, dass sie nicht gut genug für diese Welt ist, vergeben kann. Außerdem glaube ich, du hast es genau falsch; Viel von dieser Welt ist nicht gut genug für meine Tochter und mit gut meine ich Verständnis oder Fürsorge. Sorgen Sie sich nicht um die Welt, ich habe es bedeckt!

Paul Bolin, M. D., M.Th. (Abschlüsse in Medizin und Theologie)
Beantwortet am 1. Mai 2018 · Autor hat 374 Antworten und 1.7m Antworten

Disclaimer: Ich bin Arzt und praktizierender Katholik. Meine Ausbildung umfasst einen Doktortitel in Medizin und einen Master in Moraltheologie, die separat erworben wurden. In der Praxis halte ich meinen Glauben getrennt von meinem Beruf. Dabei informieren sie sich gelegentlich gegenseitig. Ich sage das nicht aus Hybris Aber du weißt, wo ich herkomme und welche Voreingenommenheit ich bei der Beantwortung deiner Frage habe, die sowohl eine wissenschaftliche (objektive) als auch eine ethische (subjektive) Komponente hat.

Der Kernpunkt Ihrer Frage basiert auf der Annahme, dass Menschen mit Down-Syndrom unweigerlich "ein Leben des Leidens führen". Dies ist eine große Annahme, und es ist fehlerhaft, weil viele Menschen mit Down-Syndrom eine gute Lebensqualität berichten. Ich frage Sie: Warum glauben Sie, dass sie leiden? Weil sie geistig behindert sind (auch als "geistig zurückgeblieben" bezeichnet)? Sie können eine Person mit Down-Syndrom betrachten und denken: "Ihr Leben ist nicht lebenswert, weil Sie intellektuell minderwertig sind." Mit dieser Denkweise kann eine Person mit überlegener Intelligenz eine andere Person - vielleicht ohne irgendeine medizinische Diagnose - betrachten und glauben dass das Leben dieser Person nicht lebenswert ist, weil sie eine geringere Intelligenz hat (bedenken Sie, dass 50% der Welt eine "geringere Intelligenz" im Vergleich zum Durchschnitt haben). Dies führt zu einer gesellschaftlichen Einstellung, in der das Leben der Menschen lebenswert ist auf ihre Intelligenz. Das steht im Gegensatz zu unserer Gesellschaft, in der unsere kollektive Moral weit verbreitet ist, dass alle Menschen gleich behandelt und betrachtet werden sollten. Diese Moral überschneidet nationale, kulturelle und religiöse Linien - sie sind mehr oder weniger konstant. Das sagt etwas.

Also, dann kommst du in Abtreibung. Wenn Sie annehmen, dass Menschen mit geringerer Intelligenz leiden und abgesetzt werden sollten, wo hören wir dann auf? Es ist bekannt, dass Intelligenz weitgehend vererbt wird, und Eltern mit geringerer Intelligenz haben ein Kind mit geringerer Intelligenz. Sollten wir deshalb Männer und Frauen mit niedrigerer Intelligenz ermutigen, ihre Kinder kategorisch abzusetzen oder sich sterilisieren zu lassen? Sie denken vielleicht, dass dies absurd klingt, aber vor weniger als einem Jahrhundert gab es eine riesige Bewegung, die genau das glaubte. Sie nannten sich Eugeniker. Nach den Greueltaten im nationalsozialistischen Deutschland, in denen geistig und körperlich Behinderte zur Vernichtung markiert waren, hat die Gesellschaft diese Bewegung weitgehend in den Mülleimer der Geschichte verworfen. Ihre Frage ist in der Tat sehr ähnlich formuliert wie die Gedanken, die die Nazis benutzt haben, um diese Vernichtung zu rechtfertigen. Sie präsentierten sich der Öffentlichkeit, indem sie diese Menschen menschlich von ihren Leiden befreiten - als ob es ein Akt der Nächstenliebe wäre, um die Menschen zu zwingen, ihre Familienmitglieder aufzugeben.

In einer globalen Gesellschaft, die im Laufe der Jahrhunderte den Wert der Autonomie als ethischen Standard erkannt hat, ist es nicht Sache der Gesellschaft (z. B. der Regierung), eine Person oder eine bestimmte Klasse von Menschen als "leidend" zu betrachten. Es liegt an dieser Klasse von Menschen und jeder einzelnen Person. Wenn eine Person hartnäckige Schmerzen hat, sagen wir mal, metastatischer Krebs, und sie sagen in gesundem Verstand, dass sie leiden, dann können wir vernünftigerweise schlussfolgern, dass sie wirklich leiden. Diese Person hätte ein moralisches Argument, um ihr Leben zu beenden (Obwohl ich dies als Katholik ablehnen würde, erkenne ich an, dass ein überzeugendes Argument auf der Grundlage der persönlichen Autonomie gemacht werden kann.) Unser eigenes Urteil für andere zu ersetzen und ihr Leben gegen ihren Willen (oder zumindest den Willen von ihr Vormund), der auf einer subjektiven Vorstellung basiert, wie "Leiden", ist nichts anderes als Ausrottung und Mord. Eine gesunde und humane Ethik kann dies nicht als akzeptabel hinnehmen, da sie von anderen, die an der Macht sind, missbraucht werden kann, um Hintergedanken wie das Sparen von Geld oder die Schaffung einer Herrenrasse zu bekommen.

Ob es für eine Frau ethisch vertretbar ist, sich für eine Abtreibung zu entscheiden, wenn sie mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger ist, ist eine etwas andere Debatte, da eine Frage der persönlichen Autonomie für die betroffene Frau ins Spiel kommt. Ich werde nicht auf diese Situation eingehen, aber ich werde sagen, dass Ihre Andeutung, dass die Regierung sie zum Abbruch zwingen sollte, weit außerhalb des ethischen Bereichs liegt, da sie in die Autonomie der Frau eingreift - etwas, das Befürworter von Abtreibungsrechten sehr schätzen.

Schließlich, falls Sie nie auf den Link über Down-Syndrom Leute geklickt haben, den ich oben gepostet habe, verdauen Sie zumindest diese aussagekräftige Tatsache:

"Unter den Befragten gaben fast 99% der Menschen mit Down-Syndrom an, dass sie mit ihrem Leben zufrieden waren; 97% mögen, wer sie sind; und 96% fanden es gut, wie sie aussehen. Fast 99% der Menschen mit Down-Syndrom brachten ihre Liebe zu ihren Familien zum Ausdruck und 97% fanden ihre Brüder und Schwestern. Während 86% der Menschen mit Down-Syndrom glaubten, dass sie leicht Freunde finden könnten, hatten diejenigen mit Schwierigkeiten meist isolierende Lebenssituationen. "

Ich glaube nicht, dass diese Menschen mehr leiden als alle anderen, und die Daten unterstützen diese Behauptung. Das sind Menschen, die ihr Leben und ihre Familien und ihre Freunde lieben. Sie haben Hoffnungen und Ängste und träumen für ihre Zukunft wie alle anderen auch. Ihr Leben ist wertvoll, und sie sind es wert, gelebt zu werden.

Dr. Paul

Manda Murphy
Beantwortet am 3. Mai 2018

Zuallererst wäre eine Intervention der Regierung ein ekliges Ding namens Eugenik (I. E. tötet alle Menschen ab, die behindert sind). Dies wurde hauptsächlich von den Nazis benutzt, ist aber an vielen anderen Orten passiert.

Zweitens sind Menschen mit Down-Syndrom zum Glück fähig. Sie sind zur Liebe fähig. Sie sind zu Emotionen und Gedanken fähig. Sie sind Menschen. Behinderte Menschen an diesem gesunden Körperideal des Lebens zu halten und zu sagen, dass, um lebenswert zu sein, man in der Lage sein muss, als ein fähiger Mensch zu funktionieren, ist falsch. Manche Menschen mit Down-Syndrom können besser funktionieren als andere. Das macht das Leben derer, die weniger funktionieren, nicht weniger wertvoll.

Es wird in irgendeiner Form im Leben eines jeden leiden. Es ist bedauerlich, aber so ist es. Ein schwieriges Leben ist kein Leben, das nicht weniger lebenswert ist, noch ist es dein oder irgendjemand anderes "Der Ort, um zu entscheiden (zumindest wenn die Alternative Menschen mit Behinderung tötet).

Ja, es ist traurig zu sehen, dass jemand leidet und Kämpfe durchmacht. Aber die Lösung ist, neue Wege zu finden, um zu helfen und ihr Leiden zu lindern, nicht um die Menschen loszuwerden, die leiden. Willst du wirklich helfen, Leiden für Menschen mit Behinderung zu lindern? Sei ein Anwalt. Helfen Sie für bessere Gesundheitsversorgung, bessere medizinische Behandlung, bessere Zugänglichkeit und besseren Zugang zu Ressourcen, um ihnen zu helfen, ein besseres Leben zu führen. Besser noch? Respektieren Sie die Tatsache, dass behinderte Menschen auch Menschen sind.

Lee Mastropasqua, Elternteil von 3 sehr verschiedenen Kindern

Aktualisiert am 11. Juli 2018 · Autor hat 115 Antworten und 33.9k Antwortansichten

Das ist ein rutschiger Abhang, und Nazideutschland kommt mir in den Sinn.

Wende die Kriterien um: Was wäre, wenn jemand in einer Machtposition sagen würde, dass Menschen mit höherer kognitiver Funktion (die 50% der Bell-Kurve, und du glaubst vermutlich, dass du in diese Kategorie fällst) tatsächlich ein Leben voller Leiden leben, weil sie (Sie) verstehen nicht die wahre Definition von Glück und Qualität dieses Lebens wie die anderen 50%, weil sie (Sie) so in ihre / Ihre wahrgenommenen Vorstellungen verwickelt sind, dass sie (ihnen) überlegen sind und ihnen glauben (Dein) Leben ist irgendwie mehr wert, weil sie (du) in ihrer (ihrer) Meinung intellektuell überlegen sind ... Und gerade wegen ihres Glaubens an Überlegenheit sucht diese Gruppe ständig nach einem Lebensglückskonzept, das unmöglich zu erreichen ist und deshalb ist dazu bestimmt, niemals ein erfülltes Leben zu führen, deshalb sollten sie einfach ausgerottet werden ...

Nun, da Ihr Leben in dem obigen Szenario von denen, die glauben, dass sie in einer Position der Überlegenheit sind, um solche Gefühle offen zu äußern, entwertet wurde, wie fühlen Sie sich in Bezug auf dieses Problem? Fühlst du, dass dein Leben noch lebenswert ist? (Nun, in diesem Szenario spielt es keine Rolle, wie du dich fühlst, denn deine intellektuelle Überlegenheit übertrumpft deine Emotionen und ist genau der Grund, warum du systematisch ausgerottet werden solltest, (

Mein Punkt ist, dass der Wert, der dem menschlichen Leben beigemessen wird, völlig subjektiv ist. Wenn ich deiner Argumentation folge, aber deine intellektuellen Kriterien umkehre, könnte ich leicht rechtfertigen, DU und irgendjemanden, der deine lächerlichen Überzeugungen hält, auszurotten, weil ich festgestellt habe, dass dein Glück niemals erfüllt werden kann, so dass dein Leben nicht lebenswert ist Ich halte deinen Standpunkt für zu eng und deinen unglaublichen Intellekt für so bedrohlich, und da du dich immer überlegen, aber unbestätigt und deshalb unerfüllt fühlst, während die anderen 50% ein Leben voller Erfüllung und Glück führen, solltest du einfach nicht dein Leben leben. Ferner, weil ich dir in Glück, wenn nicht Intellekt überlegen bin, habe ich das für dich entschieden, weil ich auch entschieden habe, dass meine Meinung über diese Angelegenheit mehr wert ist, obwohl es dein Leben ist, das wir entscheiden.

Steve Hawkins, arbeitete an der Universität von North Carolina in Asheville (1991-1993)
Beantwortet 1. Mai 2018 · Autor hat 1.4k Antworten und 275.4k Antwortansichten

Ich stimme stark mit Dr. Bolins früherer Antwort überein. Mein jüngerer Sohn hat Down-Syndrom, und er hat kein einziges Mal gelitten! Er hatte keine körperlichen Behinderungen und hat sich bisher entwicklungsmäßig und intellektuell auf Augenhöhe mit anderen Kindern seines Alters gezeigt. Er wurde schnell von den Berufs- und Physiktherapien befreit, die gewöhnlich begonnen werden, zu Entwicklungsproblemen zu sterben, weil er den Meilensteinen für jedes Kind seines Alters vorauseilt oder vorausgeht. Er erhält weiterhin eine Sprachtherapie, aber auch unser älterer Sohn, wer hat keine genetischen oder Entwicklungsfragen.

Menschen mit Down-Syndrom haben manchmal schwere medizinische und entwicklungspolitische Probleme, aber mehr und mehr wissen wir, wie man diese für die meisten Menschen mit DS vorbeugen oder beheben kann. Ich bin sicher, mein Sohn wird einige Herausforderungen haben, wenn er älter wird, aber auch jedes andere Kind der Welt. Manche Leute finden Mathematik sehr schwierig, andere kämpfen mit Musik oder schreiben. Niemand ist in allen Dingen perfekt und gleichermaßen kompetent. Wir müssen aufhören, an Menschen als "normal" und "abnormal" zu denken und anfangen, die Wahrheit zu erkennen, dass ALLE Menschen einzigartig sind, sowohl mit Herausforderungen als auch mit eigenen Stärken.

Heute sind Menschen mit Down-Syndrom Unternehmer, Ehepartner, Eltern, Kirchenmitglieder, Freiwillige der Gemeinschaft, sogar Universitätsprofessoren! Die Tatsache, dass im Durchschnitt eine Person mit DS einen leicht gesunkenen I.Q. Es bedeutet nicht, dass JEDE Person mit DS automatisch weniger intelligent ist. IQ ist nur das - ein Quotient, das ist ein Lernpotenzial. Aber eine Person mit einem IQ von 85, die gut unterrichtet wird und ihr Potenzial maximiert, kann eine effektive Intelligenz haben viel höher als eine Person mit einem IQ von 100, die keine gute Unterweisung bekommt oder ihr Lernpotenzial nicht erfüllt.

Wenn es etwas gibt, das ich schnell über Down-Syndrom gelernt habe, dann ist es das: Es ist kein Satz für irgendeine Art von Behinderung oder Leiden. Es ist nur eine andere einzigartige Sache über meinen Sohn. Das einzige, was ich mit Bestimmtheit über jeden mit DS sagen kann, ist, dass er oder sie ein extra 21. Chromosom in jeder Körperzelle hat. Darüber hinaus sind ihre Leben eine leere Leinwand, bereit für das Schicksal, das Gott für sie bereithält, genau wie alle anderen auch.

Also, tue der Welt einen Gefallen und bitte, bitte hör auf, Menschen in "akzeptables" und "abweisendes" Verhältnis zu bringen - denn das ist töricht und fehlgeleitet und wird niemals in irgendeinem Nutzen für Arten enden. Ganz im Gegenteil, Menschen mit DS tragen viel zur Gesellschaft bei, vielleicht am meisten, indem wir den Rest von uns daran erinnern, dass wir alle auf dem Weg ein wenig Hilfe brauchen.

Jet Foncannon
Beantwortet 2. Mai 2018 · Autor hat 249 Antworten und 144.4k Antwortansichten

Das Down Syndrom bringt mehr als die Beeinträchtigung der kognitiven Fähigkeiten mit sich. Viele Organe des Körpers sind durch diese Krankheit geschädigt.

Es besteht ein hohes Risiko für gastrointestinale Probleme und auch ein hohes Risiko für angeborene Herzerkrankungen, die die Lebensspanne von Menschen mit Down-Syndrom erheblich einschränken.

Aber es wird schlimmer.

Die Störung führt zu einer Anhäufung von Proteinklumpen, den sogenannten Beta-Amyloid-Plaques im Gehirn. Im Alter von 40 Jahren haben fast alle Menschen mit Down-Syndrom diese Plaques zusammen mit anderen Proteinablagerungen, die Tau-Tangles genannt werden, verursacht Probleme mit der Funktionsweise von Gehirnzellen und erhöhen das Risiko, an der Alzheimer-Demenz zu erkranken.

So kann bei einer signifikanten Anzahl von Patienten mit Down-Syndrom eine Demenz im Frühstadium erwartet werden, üblicherweise im Alter von 40 Jahren.

Die Eltern eines Kindes von Down leiden unter einem doppelten Fluch, durch manchmal außergewöhnliche und selbstlose Anstrengungen haben sie das Kind durch Kindheit, Pubertät und frühes Erwachsenenalter aufgewachsen, aber ihre Bemühungen werden nie enden, weil das Kind mehr behindert wird und es erfordern wird noch mehr Pflege später im Leben. Es gibt keinen Vorteil für diese Situation.

Die Eltern haben buchstäblich ihre Autonomie für das Kind des Down verloren.

Platitudinous Zusicherungen - viele Downs Kinder haben ein gutes und produktives Leben, sind glücklich, sind hoch funktionierend, was auch immer - gerade wird es nicht schneiden. Eine Mutter, die gezeigt wird, fetale Anomalien zu haben - die ein Downs Kind produzieren sollte Sie erhalten vollständige und sachliche Informationen über genau das, was das Fortschreiten dieser Geburt ermöglicht.

Unglücklicherweise scheinen Informationen in den populären Medien dazu gedacht, diese Realitäten zu unterdrücken, Kinder mit dem Down Syndrom werden lächelnd lächelnd gezeigt, tummeln sich und engagieren sich in Aktivitäten wie Special Olympics. Sie erscheinen sogar als bukolische Darsteller in TV Sitcoms.

Aber wie oft haben Sie eine Darstellung des gemeinsamen Schicksals gesehen, das später auf das am Down-Syndrom leidende Kind wartet? Die Aussicht, dass ältere Eltern sich um ein zunehmend demenzkrankes Kind kümmern, ist erschreckend. Es gibt keine goldenen Jahre für diese Eltern.

Potenzielle Eltern verdienen die Fakten.

Ich vermute, dass viele Ärzte es verabscheuen, diese zu liefern, vielleicht aufgrund ihrer eigenen romantischen Bindung an die Mythen, die die populären Medien propagieren.

HINZUGEFÜGT:

Meine Informationen stammen aus dem Wikipedia-Artikel zum Down-Syndrom und von der Webseite der National Institutes of Health.

Anonym
Beantwortet 14. August 2018

Dies ist nicht die gängige Meinung, ich sehe. Ich habe eine Schwester 9 Jahre jünger als ich, die eine andere genetische Störung mit einer ähnlichen funktionellen Ebene wie jemand mit Down "s hat. Sie ist ziemlich chill jetzt, dass sie richtig medizinisch behandelt wird. Aber wie es war, mit ihr zu leben ein Kind, nun, das würde ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen. Ich denke, dass ein Elternteil in der Lage sein sollte, zu entscheiden, ob er diesen Weg gehen soll oder nicht, ohne dass die Regierung eingreift.

Sie hat unsere Familie, die Ehe meiner Eltern und unser Heim völlig zerstört. Es ist nicht ihre Schuld, oder natürlich. Wir waren eine Familie der oberen Mittelschicht, stabil - mein Vater ist Chirurg und meine Mutter ist zu Hause, Mutter. Sie war Zimmermutter, Pfadfinderführerin, kochte jede Nacht Abendessen, all das. Habe viel Zeit mit uns verbracht.

Als meine Schwester anfing, ihre ersten Anfälle zu bekommen und wir merkten, dass sie anders war, gab meine Mutter ihre anderen beiden Kinder völlig auf, um sich zwanghaft auf jede Dimension der Launen ihrer vielen Dutzende von Problemen zu fixieren. Sie stoppte wahllos Fremde und Kassierer und zwang sie, 45 Minuten lange Gerüchte über die Situation an jedem einzelnen Ort zu hören. Ein Schilddrüsenproblem verschlimmerte die psychischen Probleme meiner Mutter, die sie plötzlich nach Jahrzehnten der Normalität hatte.

Mein Vater hatte das Gefühl, dass es für meine Mutter wichtig war, sich um die Kinder zu kümmern, und sie wurde jeden Tag von Wut durchdrungen, weil sie sich mit meiner Schwester abgeben musste.

Meine Schwester benahm sich wie ein Tier, intensive ADHS, taktile Probleme, beißen, schlagen etc. Sie ist teilweise taub und laut wie die Hölle. Sie verbrachte jeden Moment wie ein Schimpanse auf Kokain durch das Haus zu rennen, alles und jedes vorstellbare zu zerstören Es ist keine Übertreibung, es war buchstäblich ein echtes wildes Tier, sie zerfetzte gerne Papier, so dass sie alle Bücher, Briefe, Videokassettenhüllen usw. in winzige Fetzen zerfetzte und Dinge wegwarf, damit sie alle Bücher zog von allen Regalen als eine Aktivität an und von sich selbst. Meine Mutter konnte nicht mithalten, sogar mit einem Dienstmädchen, das wöchentlich kommt. Kein Mensch hätte danach sauber machen können. Sie würde ganze Bananen in den Teppich pürieren, nur um das Gefühl zu fühlen. Und meine Mom hat es einfach dort gelassen, weil sie verdammt noch mal aufgegeben hat.

Meine Mutter wurde mehr und mehr eine Hülle von sich selbst. Sie hat sich von meinem Vater scheiden lassen, der so ein Arsch war, aber bereit war, wenigstens an den Dingen zu arbeiten. Sobald er gegangen war, kochte sie nie wieder Abendessen. Es war unser Problem, jeden Abend unsere eigenen Tiefkühlkost zu kochen. Das lag zum Teil daran, dass die Therapien meiner Schwester in der Zeit stattfanden, in der sie normalerweise zu Abend gekocht hätte. Sie kündigte als Pfadfinderführerin, Zimmermutter. Sie vergaß, mich vom Fußballtraining abzuholen. Sie war immer wütend und peitschte bei uns ständig, heftig.

Die Scheidung wurde hässlich und ich verbrachte viel Zeit mit Babysitten, während sie in die Stadt ging, um mit Anwälten zu verhandeln. Ich verbrachte noch mehr Zeit damit, zu babysitten, als sie begann, Tom Petty Shows zu rauchen und zu rauchen. Sie wurde ein Internet-Süchtiger, klebte an ihren Nachrichtenbrettern in jedem Moment, in dem sie meine Schwester nicht zu Therapien trieb.

Mein Vater war AWOL, beschäftigt mit Arbeit wie immer. Meine Mutter hasst ihn immer noch irrational, 25 Jahre später. Sie hat sich nie wieder verabredet, sie meckert immer noch bitter über ihren Hass auf meinen Vater bei jeder Gelegenheit. Sie erholte sich nie wieder. Ich bin der Code-abhängige Helfer / Helfer und das hat in vielen Bereichen meines Lebens seinen Tribut gefordert. Meine andere "normale" Schwester ist weit weggezogen und hat alle Verbindungen abgebaut. Meine behinderte Schwester lebt noch zu Hause, geklebt auf ihren Computerbildschirm. 7. Meine Mutter vermeidet so viel wie möglich mit ihr zu tun.Meine Schwester ist autistisch und will in Ruhe gelassen werden, so dass sie zusammen leben, aber wenig interagieren.

Wer wird sich um meine Schwester kümmern, wenn meine Mutter weg ist. Mein ganzes Leben habe ich geglaubt, dass ich es wäre, aber ich würde nicht wieder in der Nähe wohnen. Ich glaube nicht, dass ich es kann. Ich habe Angst, wie meine Mutter zu enden, mit einem zerstörten, wertlosen Leben und einer Menge Ärger.

Wie wäre es gewesen, wenn meine Mutter meine jüngste Schwester abgetrieben hätte? Nun, es wäre ein sehr, sehr anderes Leben gewesen. Hätte jedes andere Mitglied meiner Familie ohne sie eine wesentlich größere Lebensqualität gehabt? Sicher, absolut JA.

Homosexuell Cooper
Beantwortet 2. Mai 2018

Letzte Nacht gaben mein Mann und ich eine Handbell-Musik-Performance in einem Club für Erwachsene und Jugendliche mit verschiedenen Lernschwierigkeiten. Sie waren durch und durch entzückende Leute. Sie saßen still und aufmerksam während wir spielten und applaudierten begeistert am Ende jedes Stückes. Sie sangen auf unser Vorschlag zu anderen Stücken mit. Dann wurden Perkussionsinstrumente ausgegeben und sie hatten Spaß dabei, ein paar Stücke mitzuspielen. Wenn ich in einem Club spiele, kommuniziere ich gerne mit einem Publikum, während wir die Glocken zwischen den Stücken neu arrangieren - sie waren ansprechbar, ohne überlaut zu sein. Wir haben herausgefunden, welchen Fußballverein einige von ihnen unterstützt haben, als es für einige unserer Songs relevant war. Die meisten von ihnen erinnerten sich, dass sie uns vor 7 Jahren in einer bestimmten Reality-TV-Show gesehen haben! (Der Veranstalter hatte das nicht gewusst.)

Bevor wir anfingen und in der Pause kamen einige von ihnen, um Hallo zu sagen und ein bisschen zu plaudern, und wir hörten von einigen ihrer Interessen. Einer von ihnen erzählte uns, dass er für uns gestimmt hatte, als wir in der TV-Show waren, und dass der Lieblingsfilm seiner verstorbenen Mutter Titanic war (das Titanic-Thema ist unsere Signatur!) Nach der Pause spielten wir dann noch ein paar Songs gab ihnen eine Glocke, um mit einigen Akkorden zu klingeln. Sie behandelten die Glocken respektvoll, achteten darauf, keine Fingerabdrücke auf das Metall zu bekommen, und klingelten im Rhythmus, während wir sangen. Sie waren ein nettes Publikum - höflich, freundlich, hilfsbereit, responsive - und wir genossen es, für sie zu treffen und zu spielen.

Vor etwa 18 Monaten wurden wir eingeladen, um bei einem ".... Got Talent "Veranstaltung für eine andere Gruppe von Menschen mit verschiedenen Lernschwierigkeiten einschließlich Down-Syndrom. Es war in einem Theater in einem Landkreis ein oder zwei Stunden von zu Hause aus. Diese Leute organisierten es selbst. Sie buchte das Theater. Sie gefunden und gebucht Wir haben uns über soziale Medien auf uns verständigt, zuerst per Tweets und E-Mail, dann per Telefon, sie haben uns sehr freundlich empfangen, als wir ankamen und uns gut versorgt haben.

Sie nutzten die Veranstaltung, um Geld für wohltätige Zwecke zu sammeln und begannen den Abend mit einem kurzen Video über die Arbeit der Wohltätigkeitsorganisation. Dann eröffneten wir und eine Bhangra-Tanzgruppe die Show, dann begann der Wettbewerb und wir konnten die Menschen mit Lernschwierigkeiten beobachten. Viele von ihnen sangen mit, um Tracks zu begleiten, aber die Melodie wurde beibehalten, um denjenigen, die sie brauchten, ein wenig zusätzliche Hilfe zu geben. Einige waren zuerst ziemlich nervös, aber dann wären viele Leute.