Bei Multipler Sklerose „fatigue ruht nicht.“

„Müdigkeit ist nicht ausruhen.“

MADRID / EFE / ROSA GALLARDO Mittwoch 31/05/2017

Anlässlich des Welttages der Multiplen Sklerose, 31. Mai diskutierten wir die Lebensqualität der Patienten und die verschiedenen Möglichkeiten, die es gibt ihr tägliches Leben zu verbessern. Multiple Sklerose ist eine chronische neurologische Erkrankung, die keine Heilung hat und wirkt sich auf etwa 2,3 Millionen Menschen weltweit. Hat tausend Gesichter, weil es auf vielen verschiedenen Arten trifft, manchmal mit unsichtbaren Symptomen wie Müdigkeit, Ruhe ein gemeinsames Merkmal der Betroffenen nie

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Multiple Sklerose Spanien (EME) Foundation hat eine Vereinbarung mit dem spanischen Netzwerk von Multiple-Sklerose-Forschung, unterzeichnet, die ihre Forschung investiert hat, über diese Krankheit insgesamt 50.000 € zu beschleunigen.

Die Thema weltweite Kampagne in diesem Jahr unter dem Motto "Leben mit MS" Es zielt darauf ab, betonen, Lebensqualität Menschen mit Multipler Sklerose (MS), mit dem Ziel, die Auswirkungen zeigen, diese Krankheit zu leben und die Bedeutung der soziale Unterstützung für die Normung zu fragen.

Sandra Sánchez Psychologen mit Erfahrung für Menschen mit MS in der Pflege, sagt das, was mehr kostet sie Patienten ist Gesicht Diagnose „Einige Jahre dauern, und andere nicht akzeptieren, ganz so Unsicherheit nicht zu wissen, was mit ihnen geschehen wird, ist es sehr schwer zu behandeln. "

Multiple Sklerose: Müdigkeit, Leitsymptom Invisible

MS hat tausend Gesichter, weil jede Person in einer bestimmten Art und Weise beeinflusst wird und auch jede Familie Situation ist anders. Unter den großen Schwierigkeiten haben, zu denen sie konfrontiert sind die unsichtbare Symptome

Eine Person mit dieser Bedingung sein kann anscheinend gut aber sie haben nicht die Symptome zu sehen und manchmal Missverständnisse von Verwandten oder Freunden provozieren. Infografik ausführlich dargelegt, die häufigsten Symptome unsichtbar

normale Menschen mit einer bloßen Krankheit

Wir haben mit zwei Patienten gesprochen uns aus erster Hand zu sagen, wie sie ihre Krankheit leben

Inés Grau

Madrid, ist 30 Jahre alt. NGO und arbeitet mit einer Gruppe von Menschen mit MS und Parkinson zu Kilimanjaro auf. Sie wurden mit nur 17 Jahren mit der Krankheit diagnostiziert und dachte, er „hätte zu viele Veränderungen im Leben zu machen und zu überdenken Dinge“, aber das Glück war der Lage, „ein ziemlich normales Leben zu halten.“

„Sie haben zu kombinieren alles mit der ärztliche Betreuung und die psychische Belastung Das ist eine degenerative Erkrankung, da man nie wissen sehr gut, wie Sie entwickeln wird. Es ist die zu finden. Gleichgewicht die Zweifel und Ängste, die, zusammen mit dem Wunsch erscheinen ein Leben so normal wie möglich zu führen „, erklärt Inés Grau.

Er sagt, es dauerte eine ganze sagen andere EM Leiden, er wartete auf „stark und sicher fühlen.“ „Am Ende ist es etwas, das nicht nur bei Ihnen wirkt, auch Ihre Umgebung Die Tatsache, dass Sie die Unterstützung der Menschen haben erzählen“, sagt er es sehr positiv ist.

Dieser Aktivist bittet die Gesellschaft mehr Verständnis und Patienten mit der Person mit MS, weil „emotional haben sicherlich mehr Momente der Enttäuschung als andere und Bedingungen leiden wie Müdigkeit, die schwer zu verstehen sind“, weil sie immer da ist, sind sie nicht über ein einfaches Nickerchen.

Eine Ebene Gesundheit betont, dass mehr Beihilfen für Forschung und Ebene politische erfordert mehr Arbeit Unterstützung, mehr Verständnis in der Umwelt und nicht betreffen Entlassungen haben MS oder schlechtere Arbeitsbedingungen ist.

Jorge Rojo

Madrid, 40 Jahre. RTVE Hersteller erklärt, dass folgende Ausbrüche, er war einige Fortsetzungen waren zu Fuß und braucht einen Stock. „Manchmal muss ich fragen, ob es sich lohnt, bestimmte Dinge zu tun, weil Müdigkeit ein unsichtbares Symptom, das sehr präsent in unserem Leben ist. Fatigue ruht nicht „Er sagt.

Staaten, die Gesellschaft sogar nicht über diese Krankheit verstehen und damit „es gibt Menschen, die haben Angst, die Geschichte zu erzählen in ihren Unternehmen, weil sie Angst vor dem, was die Leute sagen und wie es Ihre Krankheit entwickeln wird. " Er sagt, er ihm von Anfang an und Urteil gesagt: „Menschen mit MS arbeiten können, und wir können sehr gut tun“

Die Gesellschaft warnt davor, dass diese Krankheit die ist. zweithäufigste Ursache für Behinderung junge Erwachsene, hinter Verkehrsunfälle. „Sie haben mehr Sichtbarkeit zu geben, weil es wirkt sich leider immer mehr junge Menschen, die in der Blüte ihres Arbeitslebens sind und sich plötzlich mit ihm finden“, sagt er.

Eine Ebene politische fordert, um die „33% Behinderung mit der Krankheit diagnostiziert“ und einer Ebene erkannt zu werden. Gesundheit fordert zu mehr „Zugang zu Medikamenten“ zur Verfügung gestellt werden, da, wie es eine behindernde Krankheit ist, „jeden Monat ins Krankenhaus für Drogen zu gehen ist eine zusätzliche körperliche Anstrengung“.

Wie zu behandeln Them: NORMAL

Psychologin Sandra Sánchez erklärt, dass die psychologische Therapien Sie konzentrieren sich auf die „falsche Mythen bringen nach unten, um den Patienten zu bewegen und sie gegen die Krankheit zu schlagen.“Er fügt hinzu, dass sie individuell sein kann, eine Gruppe oder Familie, weil „nicht nur die Patienten betrifft, sondern seine Umgebung“.

Family

Es erklärt, dass der Trend der Familie „überängstlich“ ist und dass, obwohl es ein logisches Gefühl ist „während sie tun, ist die andere Person ungültig“.

„Sie müssen wissen, wann die betroffenen Bedürfnisse helfen oder nicht, ich auch nicht überbehüten, weil es sich um eine langfristige Krankheit ist. Müssen da sein, zuhören, nicht die Beweise leugnen und lassen Sie Ihre Entscheidungsraum, neigt die Familie des Patienten“zu überwältigen, verdeutlicht den Fachmann.

Gesellschaft

In der Gesellschaft gibt es immer noch Lücken, einig „zugeordnet EM auf einen Rollstuhl und ist es nicht.“ Sie sind normale Menschen mit einer Krankheit, fragen sie normalisieren diesen Zustand Wie Diabetes.

„Sie haben zu behandeln gewöhnlichen, Anpassung an die Bedürfnisse und Tempo Sie haben, aber wie wie andere Menschen tun „, sagt der Psychologe.

Ansprüche von Patienten

Multiple Sklerose Spanien enthält eine Reihe von gemeinsamen Petitionen das Leben der Patienten

• Automatische Erkennung Diagnostiziert mit dem 33% Behinderung Dies würde zulassen, dass beide Patienten und Pflegepersonal den Zugang zu Ressourcen haben, die effektiv ihre Lebensqualität Menge verbessern würde. (Beschäftigung Unterstützung, Parkplatz, etc).
• Mehr Die staatliche Unterstützung für die Forschung über MS, eine endgültige Lösung zu finden.
• Der Zugang zu der Behandlung und Rehabilitation unter gleichen Bedingungen in allen Autonomen Gemeinschaften in den Neurodegenerative Strategie Krankheiten..
• Unternehmer sind zu genannt. Anpassung Jobs Menschen mit MS, und mit einem zu begehen. 2% von Menschen mit Behinderungen in der Belegschaft

Die Unsicherheit über mehr

MS hat einen großen Einfluss auf die tägliche und das soziale Leben nicht nur von denen, die leiden, aber ihre unmittelbare Umgebung. Die Internationale Umfrage „Auswirkungen der Unsicherheit der Multiplen Sklerose“ von Roche zu 1.727 Amerikaner und Europäer mit MS-Patienten zwischen 20 und 45 Jahren und 1751 Betreuer und zeigt es.

In dieser Umfrage fast allen Patienten (96%) und Betreuer (91%) Anspruch wurden abgesehen von einigen ihrer täglichen Aktivitäten die Realität der Krankheit konfrontiert.

Sie haben startete auch das Projekt „Geben Sie uns Ihre Stimme bei der Multiplen Sklerose zu fördern“ um mehr zu erfahren über die Gesundheit Bedürfnisse der Patienten und somit in der Lage sein, mit innovativen Lösungen zu reagieren, die die Lebensqualität und Unabhängigkeit von Patienten und ihren Familien zu verbessern.