Hämophilie, die neuesten Behandlungen für eine effektive Blutgerinnung.

Blutgerinnung.

MADRID / EFE / MIRIAM MUÑOZ Freitag 2016.04.15

Ein Schlag oder ein kleiner Schnitt kann ein Alptraum für Bluter werden. Diese Patienten haben defekt oder fehlt die Dominokette, die richtig Gerinnungsfunktion erlaubt. Der spanische Verband der Hämophilie-Highlights im Rahmen des Welttages dieser Krankheit, den 17. April, fordert für Patienten

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Nach der letzten Volkszählung in Spanien gibt es derzeit 3.050 Menschen mit Hämophilie Eine Reihe von Erkrankungen, die das Ausbluten Blutgerinnung schnell verhindern.

Wenn blutete, geht der Körper durch ein Verfahren, bei dem eine Reihe von Proteinen, die eine Reihe von Reaktionen verursachen, die eine Gerinnung stattfinden können.

Wenn einer dieser Faktoren nicht vorhanden oder fehlerhaft Komplikationen, die Lebensqualität zu beeinträchtigen Patienten auftreten. Sie müssen lernen, mit dieser chronischen und degenerativen Krankheit zu leben.

Der Präsident der spanischen Vereinigung der Hämophilie, Daniel-Aníbal García wurde mit der Krankheit diagnostiziert, als sie nur acht Monate waren.

Die detaillierten EFEsalud betroffen, wenn begann ihre Eltern zu kriechen, und dass er erkannt waren viele Hämatome und allein eine Familiengeschichte, die war genug, um die Bestätigung der Krankheit, die durch Spezialisten.

Hämophilie: Forderungen und Vorschläge

Wie jedes 17. April ist Welt Hemophilia Day gefeiert und beide FEDHEMO anderen mit Blut assoziierten Organisationen organisiert eine Reihe von Initiativen, um die Bevölkerung zu bringen eigentlich diese Menschen leben und wie wichtig es für sie ist, auf die Praxis einer gesunden Lebensweise halten.

In diesem Jahr hat der Verband der Hämophilie vier Vorschläge ergeben, seiner Meinung nach, sie sind notwendig, um die Lebensqualität dieser Bürger zu verbessern.

1. Das betraf alle, unabhängig davon, wo sie leben, Zugang zu Behandlung.
2. Dass jeder hat Zugang zu Standard-Behandlung für diese Krankheit empfohlen: die Prophylaxe Es wird in regelmäßigen Abständen in den Patienten, die einen Mangel Protein infundiert Blutungen zu verhindern.

3. 

   Wird zwischen dem Arzt und dem Patienten vereinbart. Das heißt, das passt den Lebensstandard eines jeden Patienten, die angepasst ist.

4. Es hat sich von einer Krankheit von Kindern bis zu Erwachsenen gegangen, so dass es sehr wichtig ist, das Bewusstsein für Herz-gesunde Lebensgewohnheiten zu erhöhen anzupassen.

Durch die spanische Gesellschaft für Hämatologie und Hemoterapia (AEHH), starten Sie Hämatologen eine weitere Anforderung: die Einrichtung von Zentren für den umfassenden Ansatz der Hämophilie.

Diese Experten sagen, dass auf diese Weise würde besser auf die Prophylaxe und Patienten und orthopädische Operationen verwalten.

Verfügbare Behandlungen

Trotz dieser Ansprüche, betonte Garcia, dass Spanien ein privilegierte für die Heilung dieser Krankheit Staaten ist: „Weltweit nur einer von vier Patienten Zugang zu ihm haben“.

Im Fall von Spanien 100% der Menschen hat Zugang zu Behandlung, aber nicht jeder kann von denen der letzten Generation profitiert werden.Laut Garcia, gibt es derzeit zwei Arten von Therapien: „ Die Plasmaderivat und rekombiniert “.

FEDHEMO berichtet, dass „nur 62% der Betroffenen sind mit rekombinanten Therapien Registrierung signifikante Unterschiede zwischen den Regionen behandelt werden.“

Das deutlichste Beispiel ist in Kantabrien, wo 100% der Patienten erhielt und alle Kinder mit Hämophilie und fast alle Erwachsene mit dieser Krankheit sind in der Prophylaxe.

Der Leiter der Hämatologie, Victor Jimenez-Yuste, erklärt, dass „die prophylaktische Behandlung der Forderung Behandlung besser bewährt als hemophilic arthropathy zu verhindern und die einzelnen gegen alle Arten von Blutungen zu schützen, einschließlich lebensbedrohlicher als Gehirn“.

Wie viele Patienten, Zugang Daniel-Aníbal García konnte die Prozedur Prophylaxe bis sehr hohen Alter so viele blaue Flecken in den Gelenken erlitten erhebliche Degeneration verursacht.

Als er auf die Prophylaxe Lebensqualität stimmte er erheblich verbessert und es geschafft, die Ängste und Stigmatisierung von Blutungen zu entfernen, weil es passiert den ganzen Tag geschützt werden.

Der Verband fordert nun für den Zugriff auf die Vermittlung der nächsten Generation, die sie bereits in anderen europäischen Ländern haben: „Wir verstehen, dass es Fristen sind für die in Spanien sind, aber wir wollen, dass sie so schnell wie möglich haben“.

Die AEHH und sieht auch die Entstehung von Drogen alternativen Mechanismen, um den mangelhaften Faktor zu ersetzen, die in einen Schutz vor Blutungen mit periodischen Subkutan Verwaltungen bekommen konnten.

Aktivitäten für Bluter

Der Bundesverband der Hämophilie und hat mehr als 45 Jahre Geschichte eng mit dem General Hospital La Paz und der Ankunft von Hämophilie-Behandlungen verbunden.

Nach dem derzeitigen Präsident hat sie das Ziel immer, die Lebensqualität von Patienten mit Hämophilie und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen zu verbessern.

Außerdem im Laufe des Jahres trägt der Verein viele Aktivitäten in der Vereinigung heraus an denjenigen, betroffen.

Am Welt-Tag, zählt der Bund in der Regel auf der Zusammenarbeit mit anderen Unternehmen für die Organisation von Sensibilisierungsmaßnahmen. In diesem Jahr hat die „Kilometer für Hämophilie“ Initiative Kampagne durchgeführt, die Bedeutung von gesunden Lebensgewohnheiten zu betonen.

In der Nähe des General Hospital des Friedens wurden Fahrräder und Laufbänder installiert und pro Kilometer von jedermann erreicht, der die Initiative beigetreten ist, hat das Unternehmen Pfizer einen Geldbetrag an eine Vereinigung gespendet, die zur Verbesserung funktioniert Lebensqualität von Menschen mit dieser seltenen Erkrankung.

Die Aktion wurde von der Geschichte des Radfahrers Alex Dowsett inspiriert die die Krankheit ihn immer ein Elite-Athleten nicht verhindert hat.

Eine Infografik zeigt die AEHH was für Hämophilie und deren Eigenschaften.

-Efesalud