Vereinigungen seltener Krankheiten: Gesellschaft im Vertrauen nicht aufhören sollte
MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO Montag 19/12/2016
Verbände und Organisationen, die Familien mit seltenen Krankheiten stellen heute mehr denn je, die Solidarität und das Vertrauen der Gesellschaft machen, wenn es durch den Fall von Nadia, das Mädchen mit Trichothiodystrophie, deren Eltern Ermittlungen wegen angeblichen Betrug betroffen sein könnten. Interview mit dem Präsident der spanischen Vereinigung für seltene Krankheiten (FEDER), Juan Carrión
Weitere Nachrichten
- seltene Krankheiten: verzögerte Diagnose und einige Hilfsmittel
- Seltene Krankheiten: Eltern rufen für klinische Studien nicht nur kleine Kinder sind
Juan Carrión betont, dass 334 Einheiten innerhalb der Föderation zuteilen ihre Mittel und Zuschüsse Projekte zu fördern, die Lebensqualität von Familien zu verbessern und orientierte Forschung, Information und Sensibilisierung, direkte Betreuung und Ausbildung.
Derzeit haben sie 34 Projekte auf drei Bereiche konzentriert ins Leben gerufen: Menschen, Organisationen und Gesellschaft.
Wie hat sich Verbände dieser Fall betroffen? Viele Menschen haben empört gefühlt
Nadia Nerea Verein hat nie zu unserem Verband angebracht worden ist, so haben wir keine Aufzeichnungen über seine Politik.
Der Fall hat die Gruppe betroffen, solange sie die Bedeutung hervorzuheben, die Arbeit in einer koordinierten Art und Weise gegen die Dezentralisierung, die seltenen Krankheiten charakterisiert gedient haben.
Dies ist ein Einzelfall, dass in keiner Weise die Realität unserer kollektiven reflektiert und daher nicht das Vertrauen gegenüber anderen Unternehmen, die täglich ihre Bemühungen für unsere Sache zu kämpfen widmen beeinflussen sollte.
Was würden Sie die sagen, die heute vorsichtig Spenden zu machen?, Welche Garantien und was die Leute wissen müssen, um einen Beitrag zu einer Einheit zu einer seltenen Krankheit im Zusammenhang zu machen?
Das Projekt muss wissen, wo ihre Mittel gerichtet sind. In Feders machen wir zur Verfügung wer will alle Informationen über unsere Projekte und Dienstleistungen durch unsere Web und Erinnerungen an Aktivitäten jährlich entwickelt.
Darüber hinaus stellen wir auch zur Verfügung, wer will unser Information und Orientierung Service (SIO) Daten über Forschungsprojekte angetrieben wird von unseren Verbänden und alles verbundenen Unternehmen, Projekte und Dienstleistungen und Informationen über die Krankheit: zu jedem Aspekt einer seltenen Krankheit zu reagieren.
Müssen Sie von den Eltern überwacht vorsichtig von Verbänden und anderen Organisationen sein, die Hilfe auf eigene Faust zu suchen?
75% der Einheiten des Bundes durch eine relative und 25% für die Betroffenen geführt, so dass die Familien die wichtigsten Förderer des Vereins Netzwerk. Also noch einmal, ist dieser Fall ein Einzelfall, der nicht die Realität unseres kollektiven widerspiegelt
Was könnte hier nicht?
Es ist wichtig, ein haben. soziale Dienste System bereit, Familien zu reagieren. Eine der Hauptschwierigkeiten, die in der Regel Menschen mit einer seltenen Krankheit Gesicht ist eine korrekte Diagnose innerhalb akzeptabler Zeit zu erreichen.
Die geschätzte durchschnittliche Zeit, die zwischen dem verstreicht. Aussehen die ersten Symptome bis zur Diagnose es 5 Jahre, aber 20% des für diese Verzögerung betroffen sogar 10 Jahre nicht überschreiten.
Laut der Studie enserio × (Studie der gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien), mehr als 40% der Menschen, die eine Diagnose Verzögerung erhalten weder Unterstützung noch eine angemessene Behandlung.
27% der Menschen, die eine diagnostische Verzögerung erfahren hat ein unzureichende Behandlung und etwa 30% hat die Wirkung von hat. Verschlimmerung Krankheit.
Aus diesem Grund den Zugang zu einem Schnell Diagnose. und eine wirksame und Behandlung zu fördern beschönigen viele der Barrieren, die Familien mit seltenen Krankheiten konfrontiert und somit führen zu Fällen wie dem vorliegenden vermeiden.
