Palliativversorgung in einer Gesellschaft, die das Kind Tod akzeptieren nicht will.

Tod.

MADRID / EFE / Maria Fernanda AYALA Montag 2016.11.07

„Das Problem ist, dass die Gesellschaft nicht akzeptieren, dass Kinder sterben“, sagt Ricardo Martino, ein Experte in der Palliativmedizin, die das Fehlen von mehr Einheiten und Tagesstätten aufmerksam machen, die die Möglichkeit begrenzt, dass diese Kinder von Therapien profitieren sie verbessern zuletzt ihre Lebensbedingungen. Pflege in der pädiatrischen Palliativstationen erlaubt sieben von zehn Kinder in Terminalphase können mit ihren Familien in ihren Häusern verabschieden

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Das Ende des Lebens eines Kindes ist eine Realität, die die Gesellschaft nicht zu übernehmen will. Er erklärt Dr. Ricardo Martino, Direktor des Master in Pediatric Palliative Care International University of La Rioja (UNITE), der in einem Interview mit Efe Gesundheit warnt davor, dass die Leugnung des Problems verringert die Chancen von Kindern das Recht auf einen Tod garantiert würdig.

Entgegen der landläufigen Meinung, die meisten Kinder in Spanien sterben von Erbkrankheiten (neurologische, Herz-, Atem-) und nur 12 Prozent sterben an Krebs. In diesen Fällen wird die Diagnose von pränatal oder bei der Geburt bekannt und die meisten sterben im Laufe des ersten Lebensjahres.

Und in Kastilisch ist es nicht einmal ein Wort, das den permanenten Zustand der Verlust eines definiert. Sohn, sagte Dr. Martino.Falsche Erwartungen oder sogar medizinische Hartnäckigkeit ein Heilmittel zu finden, verhindern einen richtigen Ansatz, um diesen Konflikt und die Umsetzung von Initiativen Abdeckung, mehr Patienten zu erweitern, die in der letzten Phase ihrer Krankheit sind.

Nur in der Gemeinschaft von Madrid, 150 Kinder verlieren die Möglichkeit, Teil dieses Programms zu sein, um das Krankenhaus zu erlaubt. home Und dabei Unterstützung von einer interdisziplinären Gruppe erhalten, bestehend aus Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Psychologen, Ernährungsberater, Apotheker und Sozialarbeiter.

Welche Kinder sterben in Spanien?

Jeder klingt Krebs, sondern stirbt an Krebs nur 12 Prozent der Kinder in Spanien. Die meisten sterben bezogenen etwas, das bei der Geburt oder Krankheiten Krankheiten geschieht. Angeborene Fehlbildungssyndrome, Folgen von etwas, das, typische Erkrankungen des passiert ist. Pädiatrie Wo der Arzt weiß, in Monaten oder Jahren, dass die Patienten sterben.

Was ist der aktuelle Stand der pädiatrischen Palliativversorgung in Spanien?

„Die Realität ist, dass die Aufmerksamkeit ist ungleichmäßig und in verschiedenen Stadien der Entwicklung, abhängig von den Autonomen Gemeinschaften. Zum Beispiel gibt es Einheiten in Katalonien, Madrid, Murcia, Malaga und Sevilla begann nur in Bilbao, Balearen, den Kanarischen Inseln und Alicante, aber die Ausstattung Es ist nicht das gleiche. Dann Autonomien dort, wo es hat sich zu bewegen begonnen, wie La Rioja, Aragon und Extremadura.

Aber im Vergleich zu anderen Ländern wie sehen Sie die Situation?

Wir verglichen mit anderen Ländern sind falsch, wenn wir das Standardmodell in Großbritannien zu sehen. Aber es ist wahr, dass man nicht vergleichen, weil die Realität der Family an jeder Stelle ist es anders.

Und was ist die Ursache für den Mangel an Aufmerksamkeit auf diese Bevölkerung gegeben?

Das Problem ist, dass die Gesellschaft will nicht davon ausgehen, dass Kinder sterben. In kastilischen gibt es kein Wort, das den permanenten Zustand des Verlustes ein definiert. Sohn Man kann verwitwet oder verwaist, aber es ist ein Begriff, der diese Realität beschreibt. Das, was er sagt, ist, dass die Gesellschaft ein Problem damit hat, und wenn nicht dieses Problem visibiliza nicht lösen würde. Nun beginnen Sie auf sichtbar und die Antwort ist das Dokument Pädiatrische Palliativmedizin in der National Health System, das zwei Jahre zusammentritt.

Wer trägt zur Betreuung von Kindern?

Wir müssen bedenken, dass das Kind ein Leidender ist, hat das Alter und Grad der Behinderung, die so Palliativmedizin hat, sollte von einem interdisziplinären Team von Fachleuten gegeben. Wir arbeiten mit Pediatricians Krankenschwestern, Psychologen, Sozialarbeiter, geistige Mittel, Physiotherapeuten, Apotheker, und jeder bringt sein Wissen zu Krankheiten, das Kind und seine Familie zu reagieren.

Achtung Beschönigung es ist ein Recht, und damit das öffentliche System, das gegeben wird, um sicherzustellen, hat die Aufmerksamkeit. Aber es ist wahr, dass es die unterstützen. dritter Sektor Wer legt seine Ziele und Zwecke der Notwendigkeit gerecht zu werden, die nicht das öffentliche System ersetzt. An diesem Punkt im UCPP Krankenhaus Jesuskind, alle Kinder der Gemeinschaft von Madrid sind mit einer Krankheit serviert. Lassen Sie sich, wo das Kind, für die Menschen in den Bergen ist, weil sie das Kind stirbt nicht nur gut wollen, aber gut leben.

Wie gehen Kinder zu wissen, wer sterben wird?

Es ist abhängig von Alter, wenn sie nicht mit ihm oder einem Problem zu tun. Das einzige, was früher war alles besser ist, ob sie allein bleiben, wenn Sterben weh tut. Nach vier oder fünf Jahren, fragen sich Kinder, die mit dem Zug bleiben wird, sind sie über das Erbe besorgt darüber, dass sein wird.Oder sagen Sie Ihrer Mutter, Mom keine Sorge Ich werde in Ordnung sein!

Manchmal sogar mit Kindern mit schwere Behinderungen Wie Zerebralparese, Kinder mit vielen Problemen, die den Rollstuhl oder Bett nicht mehr verlassen können, oder sogar kann mehr bewegen, kommt es vor, dass einige Eltern uns gesagt haben: „Ich habe davon geträumt, und ich er sagt, keine Sorge Vater, Ich werde in Ordnung sein “.

Auch begleitet die Familien in dem trauernde Prozess?

Bereavement Pflege ist in der pädiatrischen Palliativ Teil der Pflege. Es ist erwiesen, dass die Familien der Kinder sterben zu Hause Sie sind gesünder als diejenigen, die im Krankenhaus Duell gegenüber. Derzeit 70 Prozent sterben in ihren Häusern, und dies ist nur möglich, weil Aufmerksamkeit 24 Stunden gegeben.

Und das medizinische Personal steht, wie Kinder sterben?

Teamwork teilt viel die Lasten Wir arbeiten als Team und jeder hat eine kreative Arbeit. Aber vor allem, weil wir haben ein Leben außerhalb der Arbeit Was uns gesund hält.

Haben Sie die Nummer interessiert erhöhten den Master in der pädiatrischen Palliativversorgung in dem Studium?

Ja. Es gibt mehr in dieser Fachrichtung interessiert. In der Tat zu diesem Zeitpunkt in dem Masters in ACPP der Internationalen Universität von La Rioja, den einzigen landesweiten, gibt es jährlich 40 Studenten. Und in diesem Jahr wird es nur die spanische Gesellschaft für Pädiatrische Palliativ sein, und es ist wichtig, weil wir bereits zu einem vereinbart haben. formale Ausbildung und homogen.

Was sie brauchen, um mehr Kinder zu dienen?

In Madrid ist die größte Herausforderung, alle Patienten zu erreichen, die zweite Früherkennung von Kindern mit unheilbaren Krankheiten benötigen, die sie ihr Leben zu verbessern, um eingreifen könnte.Und die dritte ist die Pflege Geräte in der Palliativmedizin noch zu schaffen, fehlt.

Zum Beispiel: Betten Tageszentren Da es nur eine der Vianorte-Laguna Madrid-Stiftung, und auch, was eine Erholung Zentrum genannt, oder „ Hospiz „Damit können die Eltern Zeit arbeiten Betreuer verbringen, oder für andere Kinder kümmern.

Sie sind viele, die nicht wissen, sie diese Aufmerksamkeit zugreifen kann?

In der Gemeinschaft von Madrid sterben 400 Kinder jedes Jahr, von denen 250 ACPP erhalten konnte, und wir erreichen derzeit 100 Patienten pro Jahr.