Rett-Syndrom, Barcelona nach Rom Radfahren Fundraiser

VATIKAN / EFE / EDITORIAL GESUNDHEIT / R.GALLARDO Freitag 2017.03.31

Sie sagen, dass alle Wege nach Rom führen, und dies auch, aber mit einem klaren Ziel: Rett-Syndrom zu kämpfen, eine seltene neurologische Erkrankung, die vor allem Mädchen betrifft und erscheint zwischen 6 und 18 Monaten. Dani Rovira und drei weitere „Gladiatoren“ haben Fahrrad abgeschlossen, eine Reise, die am 20. März in Barcelona begann, und haben heute in der römischen geschlossen

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Die Malaga geborene Schauspieler „Acht baskischen Namen“ Paco Aranda, Vater eines Kindes von dem Syndrom betroffen sind, und zwei andere haben gingen 1500 km Trennen Barcelona von Roma um die Aufmerksamkeit auf die zu ziehen. Rett Syndrom. , Eine Krankheit, die wirkt „ein von 10.000 oder 15.000 Mädchen.“

Seine Abreise in San Juan de Dios Hospital in Barcelona abgeschlossen heute in der Römischen Kolosseum. Diese „ Gladiatoren „Sie hatten zu konfrontieren“ regen, respektlos Fahrer, lousy Straßen, sehr müde, Kälte, Lachen, Angst, Umarmungen, Geständnisse „, erzählt sie über soziale Netzwerke, aber es war es wert für Geld zu sammeln für „ Rett Prinzessinnen “.

Aranda besuchte am vergangenen Mittwoch der Allgemeines Publikum Papst auf dem Petersplatz der Vatikan und während der letzten Grüße konnte er ein paar Worte mit Francisco auszutauschen.

„Wir konnten die begrüßen. Heiliger Vater und ihm sagen, dass die Hilfe die Forscher, intervenieren, damit wir für unsere Mädchen Happy End zu erhalten. Ich sagte, dass Gott und die Jungfrau mir geben, was ich will „, sagte Aranda.

Martina ein Rett

Paco Aranda und Marina Maldonado sind die Eltern von Martina Ein Kind, das 6 Jahre im April dreht sich um und auf 13 Monaten wurde mit Rett-Syndrom diagnostiziert. Sie sind auch die Gründer des Vereins "My Princess Rett" sucht die Gunst der Forschung dieser Krankheit.

Diese Charity-Cycling Challenge wurde von mehreren Stufen aus und wurde für die gespeichert. Erstellung einer Dokumentation dass „alle Straßen“, geführt von aufgerufen. Paola García Costas Was zu dienen. Fundraising für diese Krankheit.

„Es war anstrengend“, gestand Paco Aranda, obwohl er erkennt an, dass er „die Kraft, nach Australien zu gehen, wenn nötig“ hat.

Seine Tochter Martina ist der Motor er bewegt sich weiter zu kämpfen, er überzeugt, dass nicht zu „übergeben oder zurücktreten“ wird; „Ich gehe über die Welt, wenn nötig, während meine Tochter mich verlassen, Ich werde gehen, wohin und wir versuchen, alles zu geben. "

Rett-Syndrom

Es ist eine seltene neurologische Erkrankung, „base genetisch Die das X-Chromosom „betrifft, die die Frau und entdeckte zwischen ist. 6 und 18 Monate alt.

„Es ist wie ein Orchester aus Musikern, wo alle Musiker und alle ihre Instrumente perfekt abgestimmt sind, aber der Leiter ist, wer kennt sie nicht leiten. Diese Mädchen Sie nicht, Ihren Körper steuern Leiden Probleme von Epilepsie, Skoliose, Schlaf Krise „, erklärte er.

Die „My Princess Rett Vereinigung, die mehrere finanziert Forschungslinien für eine Lösung zu diesem Zustand zu finden, hat er bereits angehoben 1.572 Euro mit diesem Charity-Projekt, das in der römischen Kolosseum beendet.

Darüber hinaus ist die Rett-Syndrom Association Spanisch sagt es die „Hauptursache für geistige Behinderung bei Frauen heute“ und dass es einige Fälle bei Männern, aber „Mangel an schlüssigen Studien“ ist.

„Wir glauben, in Spanien es kann mehr als sein. 2000 Fälle diagnostiziert und viele mehr nicht diagnostizierten erwachsenen Frauen. In unserem Verein haben wir zur Zeit über 300 Mädchen und Erwachsene; aber es gibt keine Statistik Verwaltungen auf die Anzahl der betroffenen „sie schließen.