Gemeinsame Front Verpflichtungen gegen seltene Krankheiten zu erhalten.

Krankheiten zu suchen.

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO Dienstag 28/02/2017

Anlässlich der Welt Tag der Seltenen Krankheit, heute, mehr als fünfzig Organisationen von Patienten, Angehörigen der Gesundheitsberufe und der Pharmaindustrie haben sich zusammengeschlossen gemeinsame Front und den politischen Willen zu suchen, um Kompromisse zu erreichen

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Insbesondere sind sie 60 Organisationen zwischen Verbänden, Vereinen, Berufsrat, Verbänden und Stiftungen, die ein Dokument mit praktischen Maßnahmen, um die Situation von Betroffenen Lösungen konfrontiert zu verbessern unterzeichnet haben.

Der Text hat die geführt. Spanischer Verband für seltene Krankheiten. (Feder) und Spanischer Verband der Orphan-Drug-Laboratories und Ultrahuérfanos (Aelmhu) und zu den öffentlichen und politischen Institutionen auf nationaler und regionaler Ebene vorzulegen.

Für die Unterzeichner, den Nachweis, dass es Bereitschaft seitens der politischen Parteien zur Bekämpfung dieser Krankheiten ist unter zwei grundlegende Aktionen

1. ein gebildet wird. Kongress-Senat Gemischter Ausschuß Stehen auf diesen Krankheiten
2. Sie denken, spezifische Budgets für die Behandlung

Ungleichheit zwischen den Gemeinden

Patienten und Fachleute stimmen darin überein, dass es zwar hat das Interesse von Fraktionen im Parlament gewesen, Warnung, dass „die erzielten Ergebnisse sind rar“, weil es „ein hohes Ungleichheit zwischen autonomen Gemeinschaften „und damit für eine bessere Koordinierung nennen.

Stellen Sie Organisationen, die schnell und billig zu zugegriffen werden kann. Diagnose und Behandlung mit Drogen in den verschiedenen autonomen Gemeinschaften und dass die notwendigen Mittel für diesen Zweck zur Verfügung gestellt.

Die Mangel an Informationen und Experten genug macht den Diagnoseprozess zu lang und kompliziert „, nach den Organisationen. Die durchschnittlich Zeit zu erreichen es steigt auf fast 5 Jahre und in einigen Fällen sogar zehn.

Die Gemeinden fordern sie, dass die Kompensationsmechanismus Unter ihnen ist „ transparent, flexibel und effektiv „Und bekommt die Schwierigkeiten und Verzögerungen bei dem Zugang zu Arzneimitteln wissen, sich zu lösen.

Orphans

In Spanien sind sie nur 49 Orphan Drugs zugelassen vermarkten im Vergleich zu 91 in Europa und in der Praxis der verschiedene Verordnung zwischen Gebieten hat es zu Situationen von „ geführt. Ungleichheit “.

„Die Existenz von mehreren regionalen Agenturen und zahlreichen regionaler und Krankenhauskomitees, das Medikament und die Benutzungsbedingungen neu zu bewerten, führt aufgebaut werden andere Kriterien als Zugriff. „Sie argumentieren.

Vermeidung von Verzögerungen bei den Entscheidungen über die Finanzierung und die Preise für Medikamente zu den Unterzeichnern kritisch wären, den Vorstand bitten zu verpflichten, Forschung und Innovation und die Einführung von Medikamenten auf dem Markt.

Tracking selten

Das Dokument auch fragen,

1. Integrieren Sie alle verknüpften Gruppen der Ausschuss Überwachung und Bewertung Strategie für seltene Krankheiten des National Health Systems.
2. Fördern Sie eine Plan Entwicklung und Umsetzung diese Strategie für Patienten, die auch befürworten die Stärkung der

• Soziale Dienste
• Förderung von Bildungs ​​Inklusion
• Verbesserung der Kenntnisse über diese Krankheiten

Um Lösungen zu diesen seltenen Krankheiten zu gewährleisten, Präsident Aelmhu, Josep Maria Espinalt Hält es für notwendig erstellen aktive Plattformen ein Forum für Diskussion und Koordination zwischen den Behörden, politischen Vertretern und anderen Gruppen in der Sache beteiligt ist.