Training School FEDER-GLAUBEN: kollektives Empowerment selten Krankheiten.
Krankheiten.
Madrid / EFE / Ana Maria Belinchón Freitag 2016.10.14
Die siebte Ausgabe des Training School-FEDER Believing von diesen beiden Einheiten organisiert, veranstaltet in diesem Jahr von den Vertretern von 45 Gruppen von seltenen Krankheiten, die ausgebildet wurden, um ihre Projekte zu verwalten. Tools für eine größere Sichtbarkeit und Wirksamkeit
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Kommunikationsprofis und Sozialforschung haben Vertreter von 45 Verbänden in der siebten Schul GLAUBEN-FEDER Ausbildung geschult, die gemeinsam vom spanischen Verband organisierte für seltene Krankheiten (FEDER) und das Staates Referenzzentrum für die Betreuung von Menschen mit Krankheiten rare & Familie (CREER) unter der Imserso.
Die Konferenz, die am 7. und 8. Oktober letzten in Burgos, unter dem Thema „Building Führer, inspirierende Aktionen“, besucht wurde in situ mehr als 90 Personen, die eine Ausbildung für das strategische Management ihrer Einheiten erhalten. Die sechs früheren Ausgaben kamen mehr als 400 Menschen zu trainieren.
Diese neue Ausgabe, eröffnet durch den Präsidenten des EFRE, Juan Carrión, zusammen mit dem Direktor des Glaubens, Aitor Aparicio und CEO von Imserso, César Antón, hat sein Programm auf Kommunikation und Fundraising und Sozialforschung konzentriert ; alle durch Trainingsmodule.
Die Informationen in diesen Sitzungen zur Verfügung gestellt werden auf der Website des EFRE und glauben, zur Verfügung.
Programm
Eines der Hauptziele dieser Workshops ist es, Menschen zu befähigen, die jeden Tag in der assoziativen Welt arbeiten, da viele dieser Verbände erstellt werden oder von Verwandten gerichtet.
„Wir glauben, dass es sehr wichtig ist, Werkzeuge und verschiedene Formeln auf allen Ebenen, um die Partnerschaft zu verbreiten und zu entwickeln“, sagt Aitor Aparicio in einem Interview mit EFEsalud.
Einige Themen diskutiert von Fachleuten EFRE, GLAUBEN und anderen Einrichtungen waren Projektmanagement und Finanzierungsquellen, die für die Lebensqualität der Patienten zu verbessern oder políticosanitarios Aspekte der seltenen Krankheiten, unter anderem zu aktualisieren.
Darüber hinaus war der Tag ein Pionier Raum für die Medien, um gewidmet Sichtbarkeit und Verbreitung Tools zur Verfügung zu stellen.
Diese runden Tisch, moderiert von Maria Tomé, Leiter der Abteilung für Kommunikation und Fundraising EFRE, begleitet von Emilio de Benito, JournalistEl País und Präsident der National Association of Health (ANIS);Mar González, Korrespondent für ABC und Cope in Burgos und Präsident des Verbandes der Journalisten von Burgos; und Javier Tovar, Leiter EFEsalud.
„Wir versuchen, die Forderungen zu stellen, die jedes Jahr entstehen, werden in den Inhalt der Ausbildung Schulen aufgenommen“, erklärt Aitor Aparicio.
Projekte
Während dieser Konferenz präsentierte FEDER das Update enserio Studie, die seit 2009 ein Nachschlagewerk für viele Fachleute, Verbände und Organisationen, auf den gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien in Spanien gewesen.
Dieses Update wurde eine Stichprobe von 1.500 Personen (zweimal im Jahr 2009) und haben neue Daten und Vergleiche, die zwischen den verschiedenen autonomen Gemeinschaften eingesetzt.
Vertreter der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) vorgestellt auch das Projekt Rare Barometer, eine Initiative Informationen und Daten auf europäischer Ebene auf den unterschiedlichen Anforderungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten zu teilen.
„Die Verbesserung der Lebensqualität dieser Menschen und ihre Familien beinhaltet eine gemeinsame Zusammenarbeit der beiden öffentlichen Verwaltungen, in diesem Fall das Referenzzentrum GLAUBEN, wie Verbände, Verwandte und alle Personen im Bereich der Forschung „, sagt Aparicio.
